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小城的家庭故事

详细介绍:

      小城于2011年2月8日出生,孩子的出生给我们全家带来了欢声笑语。就在孩子11个月大的时候,刚刚学着走路时有磕碰摔倒,身上总是会青一块紫一块,受伤的地方还硬硬的。当时认为孩子小,学习走路时磕碰有些青紫正常的,就没有当回事。

 

      在2012年11月份意外发生了,孩子牙床被尖锐的东西扎破流血不止,前后有大半月,我们跑遍了市里的各个医院检查都不找不到原因,也没有办法完全止住伤口的流血,医生建议我们去苏州大学附属第一医院检查一下血液。检查的结果如晴天霹雳一样,不敢相信,重度血友病A型,因子的含量只有百分之一。回家后整夜整夜睡不着觉,看着可爱活泼聪明的儿子,眼泪止不住的往下流,心里难过、自责、痛苦、崩溃、很长一段时间都难以走出这个痛苦的阴霾。家人朋友都来开导我要想开,要勇敢的去面对这个现实,自己要调整好自己的心情,为了孩子也要坚强的挺过去,相信未来的医学一定会攻破这个罕见病。

 

      由于孩子左脚踝和膝盖出血次数较多,左膝盖已有变形,造成走路不协调,每当看到孩子走路时的样子我总是揪心的疼痛,很是担心孩子的成长。在这几年中大大小小的出血,不计其数,每当看到孩子出血时痛苦的哭声,心里真的是心如刀割,面对自己孩子的疼痛恨不得代替,然而却只能手足无措的照看。随着孩子一天天的长大,用药量也在增加,尽管药费昂贵,本来就不富裕的家庭更是雪上加霜,日子过得很清苦。但看到孩子活泼聪明,天真的笑容时,我们做父母的辛苦付出都是值得的。

 

      在经历过一次次的痛苦中,我有幸在网络上加入到了血友病群,在群里认识了其他病友家长。在之后的生活中,我时时刻刻关注着血友病的相关信息,了解周边医院凝血八因子的相关动向,学习照顾血友宝宝需要注意的事项,关注血友宝宝的饮食和活动,也懂得了在宝宝受伤后的第一时间如何处理。随着时间的流逝,我逐渐的由脆弱物质成长为了一个坚强勇敢细心周到的血友妈妈。我开始教育宝宝学习自我保护,带她出去游玩结识玩伴,教他学习各种知识。我开始告诉他,在幼儿园的时候要注意不跟小朋友们激烈打闹,要记得如果摔倒的话第一时间请老师打电话给我。我们需要细心呵护孩子,但也不能让他脱离社会生活,过度保护有时候也是一种伤害,我们既要用我们的母爱让他远离危险,也要学会让他稳步向前。他们不是脆弱的“玻璃娃娃”,他们和普通的孩子一样成长,甚至会比普通孩子走得更远。
现在的我面对突发状况已经能沉着应对,和所有的血友妈妈一样,我一直不断地自我鼓励和进步。我们是孩子最稳固的支柱,只有自己坚强才能教会孩子坚强和进步。希望我们所有的血友妈妈能够团结互助、相互学习,用双手为我们的血友宝宝撑起更好的明天。

 

      感谢“血友之家罕见病关爱中心”大爱的精神,让我们全家对未来更有信心,心存感激,勇敢坚强的生活下去,在此向“血友之家罕见病关爱中心”的援助,真诚感谢,感恩血友之家的帮助。


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