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小浩的家庭故事

详细介绍:

 2015年12月12日我的世界一下子从晴天变成了阴天,孩子被主治医生确诊为血友病甲型,因子含量不到1%,听着医生在床边说着我听不懂的专业术语,我的脑子一片空白,孩子在两天前的早上左膝活动受限,一碰就大哭不止,医生检查时困惑的眼神,无助蔓延了我整个心底,不知道是不是上天不眷顾我可怜的孩子, 办理入院的第二天,由于没查出病因,而护士又需要抽血化验,孩子太小血管不好找,抽出的血量不够,护士盲目抽了右腿大动脉的血,我眼看着孩子的右腿在抽血时就像吹气是的肿了起来,孩子撕心裂肺的哭喊响彻了整个医院的走廊,我的泪像一条流不完河。

 

      那天晚上,孩子的双腿肿的像两个大水桶,一口奶未喝,不会说话的小小孩子只会用哭声告诉我他有多痛,我焦虑地等待着检查结果,我期盼着上天快点让结果出来,让我知道怎么样帮助我的孩子减轻他的痛苦,艰难的熬过了漫长的夜晚。第二天早上,医生会诊得出了结论,血友病甲性,医生问我们家族里是否有血友病例,我们家族从未听说这种病,在我的印象中,只有高中书上描述血友病的点滴知识,看着注射上拜科奇,孩子疼痛减少,渐渐熟睡的脸庞,我还是不能相信我的孩子会得这种罕见病,就这样在医院住了十多天,孩子的出血止住了,回到家我迫不及待的上网查询,学习相关知识,通过《血友病其实不可拍》这本书,我渐渐树立了信心,我要通过知识武装自己给孩子最好的保护,让他过上正成人的生活,我知道这背后要付出很大的精力,要有足够的经济能力支持,孩子现在小我无法出去上班赚钱,等孩子大点,能听懂话可以离开妈妈让老人带的时候,我就要上班赚钱,保证孩子正常用药。我相信,上帝为孩子关上了一扇门,必然会为他打开一扇窗,希望我的孩子开开心心,不求大富大贵,能够平安健康就好。


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