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小乐的家庭故事

详细介绍:

 不知道有多少个夜晚被孩子的哭声惊醒,每当醒来之后就看到孩子满脸泪水的喊着:“妈妈,我脚疼”,这个时候我只能赶紧起来去冰箱里拿来凝血因子给他注射。

 

      这个孩子叫乐乐,今年13岁了,记得12年前的一个中午,我正在单位上班,忽然接到妈妈打来的电话,说孩子不小心被摔了一跤,被磕到牙齿了,让我赶紧回来。我回答家看到孩子正在大声的哭着,满嘴都是血,当时吓得赶紧抱着孩子就去医院,渠道医院医生说孩子牙龈被磕了一个大口子,需要缝针,在孩子的哭声中医生把针缝好了,我以为这样就没事了,可是到了第二天下午,孩子正在学步车里玩,嘴里忽然一口鲜血流了出来,值都止不住,吓得我赶紧又带孩子去了医院,医生看到孩子的情况也被吓到了,让我们赶紧去大医院,我们只好带着孩子来到了云南省人民医院,经过各种检查和化验,最终告诉我们的孩子得了“血友病”,当时我们根本不知道“血友病”是什么病,就让医生赶紧给孩子治疗,可当医生告诉我们这个病无法根治,终身只能靠打针来维持,听到这个消息的时候,我犹如晴天霹雳,不知道当时怎么走出医院的,我的孩子这么小,怎么可能得这种病呢?我当时怀疑是不是医院弄错了,又带着孩子去了昆明云大医院、昆明儿童医院最后还是确诊为“血友病”,那段时间让我无法面对孩子,整夜整夜的睡不着觉。

 

      在这以后的每一天里,我们全家都特别小心孩子,不敢让他磕着碰着,可是孩子的天性你无法控制,爱蹦爱跳,他的右膝盖关节就这样反反复复的出血,现在已经滑膜增厚,每次出血就只能输凝血因子,可每支凝血因子都要上千元,当时血友病还没有纳入医保大病,只能全自费,我和老公两个人都没有什么文化,只能帮别人打点零工来维持生活,对我们这样的家庭来说每个月几千元的医药费根本无法承担。
      还好现在孩子渐渐的长大了,也懂事了,国家的政策也好了,血友病也纳入了医保,让我们的经济负担也减轻了一些,再加上社会的一些慈善援助让我们的孩子得到了帮助,得到了更好的治疗,我相信现在的医学这样的发达,我们的孩子也会越来越好的!


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