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小辉的家庭故事

详细介绍:

我是小辉的妈妈,河北邯郸人,从小生活在贫困的家庭,爸爸早就去世了,母亲还是个聋哑人,而且精神还不正常,从小我就养成了独立的性格。到了该结婚的年龄,也是选择对象的时候,那时我想着穷人的孩子早当家,于是我选择了一个可以谈的来,但家庭贫穷的老公。2005年我们结婚了,当时我们欠下了两万元外债,我想对于我们来说并不算什么,只要我们努力,很快就会还清的。

      2006年我怀孕了,不能上班干活了,全凭老公一人在外打工挣钱。终于在2007年大儿子小冀,那时还不知道是血友病,刚开始一打针就涨、有硬块、内出血什么的,当地医生看了都说不出来是怎么回事,因为经济紧张就没往大院看。到2009年的时候,刚还完债务我发现我怀孕了,心里想着不管男孩女孩跟小辉做个伴。怀孕三个月的时候,我妈让火车撞了抢救无效去世了,我整个人都陷入了悲痛之中,老公为了陪我没出去打工,就在家找了点零活干,妈妈去世不久,小辉在家摔了一下,碰到了腿,关节肿胀的厉害,疼的孩子好几个晚上哭的睡不着觉,嘴里一直喊着;“妈妈,我疼!”一边喊一边哭心疼的我眼泪直掉,下面的医生用了好多药止不住孩子的疼,过了几天孩子没那么疼了,肿也慢慢消下去了。2009年12月小儿子小辉,那时身体弱,没有奶水喂孩子,只能去买奶粉,奶粉钱也是一笔不小的开销。老公在家挣钱很少,没办法只能外出打工。我就一个人在家照顾两个孩子,孩子的爷爷岁数大了,婆婆又不在身边。孩子总是磕碰,身上黑青不断,有时会莫名的起包,但是过几天就会下去,我没在意。年底小辉会走了,特别费劲,我看着两个孩子特别吃力,也看不好,小辉摔了一下,碰到了头,一开始起了个小包,后来越来越大,最后那个包比拳头还大,看起来好吓人,小辉还没好,大儿子小冀又碰到了腿,在床上躺着疼的白天哭、晚上也哭。那时正过年,别人家都高高兴兴的过年,而我们家一人抱着一个孩子,整天以泪洗面。刚过完春节我们就带着孩子去了北京,那时才诊断出孩子患有血友病,也了解到这个病的可怕。
      小辉头上的包拍了个CT,说是毛细血管破裂,那么大的包,没人敢给孩子做手术,我们去了人民医院、朝阳医院、儿童医院、还有协和医院,都说不建议做手术,只能做理疗,可是那么大的包,要消下去也不是心急的事,在北京呆了二十多天也看不出来孩子好转。医生说需要慢慢吸收,也没有什么别的好办法, 再说理疗费我们也负担不起,我们了解到一种药,就是凝血因子是一种血友病的专用药,可以缓解孩子的痛苦,可是价格很贵,一支200单位的就396元,那时还不能报销。我们在北京也治不起,就买了几支药回家了。回到家,我们一天天在家给孩子用中药敷,过两天再给他用个凝血因子,过了一个月看着头上的包小了,大的腿也轻了,总算看到了一点点希望。慢慢的孩子都好了,可是老大的腿没以前灵活了,右腿关节看着比左腿关节打一点,走路的时候也稍微有点跛。从那以后家里借钱就买了个冰箱,给孩子备上几支药,可是那药太贵了,舍不得给孩子用,老是等着碰的厉害了才用一支。后来办了慢性病医保,以后能报销50%,总算能报销了,那样也觉得好多了,最起码比以前便宜。
      到2013年小冀七岁了,该上一年级了,乡下的教育条件太差了,老是教的也不好,像我们这样的血友病,孩子长大了肯定不能干活,等我们老了他们该怎样生活啊?唯一的出路就是让孩子学更多的知识,用自己的头脑挣钱,不然长大生活都成问题,就更别谈别的了。于是我做了一个大胆的决定,我要让孩子去县城上学,哪里的条件比家好,,教学质量也好,孩子才能学到更多的知识,用自己。于是我带着孩子去了县城,,在县城租了一间房,给孩子在县城找了一所学校。我呢平时就干点零活,可还得照顾孩子,也干不了什么活,挣得很少。孩子还算争气,一直以来都学习很好,成绩一直保持在前十名。日子还过得去。到2014年的时候,药能报到80%,心里挺高兴,用药不用花那么多钱了。

      2014年国庆节放假了,我带着孩子回家了,刚到家两天孩子感觉不舒服,恶心,还直吐,一直睡不醒,一口水也不能喝,刚开始以为孩子吃坏肚子了,给孩子输液治肚子,可一直不见轻,就感觉不对劲,。赶紧带着孩子去县医院做了CT,人家说孩子脑出血,吓得我腿软,心发慌。就给老公打电话,让老公回来了,回来后感觉孩子呼吸不均匀,菊带着孩子去了邯郸中心医院,医生赶紧把孩子送到重病监护室,说孩子脑出血压着神经线,呼吸也不匀,说没就没了,让我妈们签字,否则医院不收。我们签了字就住了下来,治疗几天看着孩子轻了,就带着孩子回家又治疗了几天,去医院做了CT说没事了,谁知过了两天又上来了,这回邯郸医院也不收了,让大医院看看,没办法带着孩子去了北京儿童医院,到了那儿人家还说是脑出血。北京儿童医院花的钱更多了,一次用6支凝血因子,每六小时用一支,一天就用20多支药,在那住了两三天回来了,在那儿呆不起,两三天就花了一万多元,在家继续给他用药,下面的医院都不敢接受了,我们就在家自己给孩子用药,一天用两次,一直用了一个多月,把孩子手上都扎烂了,心想给孩子停停看看怎么样,还是幸运的,孩子没事了,医生说以后得预防治疗,要不孩子上来多可怕啊!从那次以后,医生就让给孩子预防治疗,最起码也是看着有一点不舒服就赶紧用药,从那以后小辉好像出现抗体了还是怎么回事,用一支药不管事了,得用两三支,还得连续用好几天。老公打工也挣不了什么钱,外债累累。
      所以血友之家的帮助,为我们雪中送炭。


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