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小然的家庭故事

详细介绍:

  小然出生于1998年2月9日,出生时即有口腔上额出血,其后不断有肌肉莫名的肿状和青块,半岁时因为贫血入住昆明儿童医院血液科,住院期间因抽血引起大血肿遂怀疑凝血功能障碍。
      1999年9月17日,由云南省第一医院确诊为甲型重型血友病,10月孩子的父亲单方面提出离婚,离婚至今,没有对小然尽过任何抚养义务。
小然2岁到6岁之间,先后胸腔出血、腹腔出血、脑颅出血、关节和肌肉出血多次,由于当时缺医缺药,只能勉强按需输血液、血清以及之后开始有“海莫莱士”。

      小然6岁到13岁上学期间,基本很多时候都是外婆背着上学的,有一半以上的时间是在家休养,成绩只能维持在班级5—10名间,上初中后,因为缺课太多,成绩只能保持中偏上。上了高中后学校离家远,教室在五楼,在加上长期的缺课,知识链短缺,上了一学期后便辍学在家。

这些年,为了给徐浩然治病,他的外公外婆卖掉了毕生所积攒的两栋楼房,目前居住的是一所质量和环境很差的“危房”。为了照顾好小然,我放弃了在外打工的机会,在家边照顾他,边做些小生意挣钱。
      2011年7月,小然的妹妹小跃出生了,生活的重担落在了其外公外婆身上。每年就小然的生活和治疗费用就得三万元,再加上多添了个小生命,各种费用加起来至少也得五万元啊。
      虽说很多难处,但是如今的生活和治疗条件越来越好了,首先血友之家给了我们很多信息和帮助,其次我们有了医保,还有了拜科奇的援助项目,再者,只要有相关的援助,政府部门都会考虑到这群特殊的孩子。
我们虽不幸,遭遇到这重大疾病,遭遇至亲的抛弃,但如今,我们有这个大家庭—血友之家的帮助,再加上我们家人的共同努力,相信我们会越来约好的!


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