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小翔的家庭故事

详细介绍:

   我的孩子叫小翔,今年6周岁了,4个月时,在济南省立医院确诊为血友病甲,因子含量1.1。刚确诊的那段时间如晴天霹雳一样,不敢相信,抱着孩子哭了很久,两个月后又查了一次,回家后整夜整夜睡不着。农闲时,老公在外打工,我在家照顾孩子,尽管无比小心,却还是避免不了受伤,17个月大时,左腿关节内出血,在临沂人民医院输了一个凝血因子,从那开始孩子输凝血因子便成了与他不可分割的事。由于家离人民医院比较远,孩子又需要不定时打针,为了能给孩子及时上药,家里买了辆电动三轮车。2013年1月份,孩子左胳膊关节内出血,在临沂市人民医院输凝血因子时,电动车被偷了,报了案也没有找到,使我们原本困难的家庭更是雪上加霜。
      由于出血次数比较多,左腿膝关节肿的蹲不下,两只脚脖子有不同的损伤,左胳膊伸不直,走路不大协调,在幼儿园小朋友不敢和他一起玩,怕碰到他,有一次回家说:“妈妈,别的小朋友不和我玩,他们不怕碰,不怕磕,为什么我碰着、磕着身上就疼,还得打针。”,尽量不知道怎么说,只能告诉他,好好保护身体,尽量小心被受伤。
      这几年孩子一直在发病,大大小小的出血,不计其数,每次看到孩子出血时痛苦的样子,心里非常难过,如果可以的话,我们愿意来代替孩子承担这份痛苦。由于孩子比较胖,用的药比较多,尽管昂贵的药费使我们一贫如洗,负债累累,但看到孩子脸上天真,灿烂的笑容时,我们所有的付出都是值得的。

      2015年4月份,我加入了临沂市血友之家QQ交流群,群里都是病友与家属,大家就像一家人。有了说话的地方,心里敞亮多了,大家互相鼓励,保持良好心态,看到每个人都努力、坚强的活着,生活充满了希望。
      感谢所有帮助和关心我们的好心人,让我们一家人对未来更有信心,心存善念、勇敢、坚强充满希望的走下去。


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