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小旭的家庭故事

详细介绍:

      我叫小旭,今年17周岁,来自辽宁抚顺。在这个城市中,我只是一个普通的九零后,却不幸患上了一种极其不普通的病—血友病。3个月大的时候,奶奶帮我洗澡发现腰部的脊柱处出现了黄豆粒大的青紫血点,奶奶没在意。不久,大腿根部出血,阴囊都肿大了,每天都躺在床上,持续了一周左右才慢慢消肿。就这样一直到第二年,父母带我来到天津血液研究所检查,确诊是血友病,含量小于1%。那时小,不懂这种病的痛苦到底有多深!

      从记事起,我就知道我自己是一个病人,与正常人相差甚远。脚踝的疼痛,总是让我无法下地走路,后来,开始换牙,嘴里总是流血不止,那种血腥味,让我变得不爱吃饭,导致体重很轻,奶奶总是抱怨。上学后,由于同学们不知道我有病,所以经常会出现打闹后受伤,同学们开始用异样的眼光看我,我变得不爱与人交流。
      我从小就喜欢音乐,因为只隐约可以减轻我身上出血的疼痛,音乐还能驱逐那种莫名的孤独和寂寞。我喜欢弹贝斯、吉他。家庭经济情况无法支持我请老师。所以,我决定买书在家自学。

      随着年龄的增长,出血次数也增多了。最后导致我的左膝盖肿大变形,无法伸直,右膝盖微微有点肿大,走路不敢用力。左腿无法伸直,无法出门,只有上学的时候才能走出家门,看看外面的世界。上学时父母接送,教室在三楼,父亲就这么背着我上楼。看到父母为我这样,我的心很痛,很痛。我曾选择过放弃学业,可父母不同意,再辛苦也要让我完成学业。
      总之,在我的成长道路上,有疼痛,但更有爱,我要怀着感恩的心,好好学习,以后为社会献出自己的光和热。


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