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佳宁的家庭故事

详细介绍:

我是孩子的妈妈,来给大家讲讲发生在我们家庭里心酸的故事。

我儿子叫佳宁,出生于2006年3月份。孩子在7个月大时因生病住院 ,在大腿根部抽血化验时,由于没有按压时间不足,导致针眼儿周围血肿,最终使整个大腿肿胀,皮肤都黑紫色。等宝宝长到1岁零8个月时,按说正常孩在早会张口叫妈妈啦,可我儿子依然不会开口说话。有一天奶奶带着小佳宁去看了村医,庸医自认为不会说话的原因是:孩子舌根有问题,便用手术剪刀给舌根动手术。这一下可闯了大祸,一剪子下去,血流不止,赶紧送往市中心医院,结果用了各种止血药也还是止不住,于是院方派急救车转诊来到省二院,但是到了这里,仍然无法查出是何种原因造成患儿出血不止,在院方的建议下,我们又转诊来到北京儿童医院。

还是大医院的医师见多识广,有丰富的临床经验,初步诊断凝血机制有问题,先输了新鲜血浆暂时止住了血,立刻抽血化验,结果出来了,确诊血友病甲型,凝血因子八缺乏。经过几天的连续输入“凝血因子八”这种特效药,伤口逐渐愈合,最终康复出院。这前前后后住院二十多天,医药费用总共花费7万多元,总算保住了孩子的一条命。由于住院的费用都是借来的,所以在治疗期间,每天晚上就住在医院附近的立交桥下,以便节省住宿费。

孩子的小命虽然保住了,但是仍然不能开口说话,其病因还没搞清楚,所以半年后,我们带着孩子重返北京儿童医院。经过详尽检查,最终确诊儿童自闭症。当时听到这种结果,我感到一阵天旋地转,双腿发软瘫坐在椅子上。我和爱人在医院里抱头痛哭,怎么也不敢相信两种世界性的疑难杂症都落在我儿子一人头上。听医生讲血友病、儿童自闭症都是目前一辈子不可能治愈的疾病。我当时在想,老天爷咋就这么不怜惜这个孩子呢,这么狠心把两种重病都一起降临到我家孩子一人身上,我们上辈子到底造的什么孽啊,让幼小的孩子接受这么沉重的惩罚。此时此刻的我,真有种叫天天不灵,叫地地不应的求助无门的感觉。

那天也不知是怎么从医院里回到家中的,满脑子里想的都是如何救孩子脱离苦难。在家没待几天,听说河北涿州有一家自闭症康复中心,能够训练康复自闭症儿童的语言功能,啥也不说立马动身来到这家康复中心。在这里治疗自闭症,花销实在是惊人。光住院医药费平均每月3500元,再加上异地就医的食宿交通各种费用每月总共5000多元。就这样坚持住院治疗2个半月,实在治不起了,只好回家治疗。

患有自闭症的儿童有多动 、注意力分散、 发脾气 、攻击、 自伤等常见行为,感觉异常,尤其对疼痛感觉迟钝。所以在日常生活中,避免不了磕磕碰碰,甚至做出自伤的危险动作。孩子由于多动,做事不知轻重,不会自我保护,所以出血频率大大高于其他血友病患儿。因此每年用药量也比一般血友儿童多好几倍。我也没有工作,老公在外打零工,双方父母的经济方面也不够宽裕,也不能支援我们,经济压力可想而知。为了帮我们照看2个幼小的孩子,父母和我们住在了一起,至今我们全家7口住在50多平方的单元房里。自从07年儿子被确诊为血友病和自闭症后,这五、六年来,为了给儿子做自闭症康复治疗和不断使用“凝血因子八”止血,借遍了亲戚朋友和左邻右舍,现如今已经负债累累。每当看到儿子出血发病疼痛难忍的样子,而又没钱购买救命药的时候,我心如刀绞。

我知道,前方的路还很长很长,也很艰难,很艰难。但我会陪着孩子坚强的走下去,我也知道孩子没有社会的关爱是熬不过这难关的。孩子是我们唯一的希望,我和孩子的爸爸会在众人的鼓励下和社会慈善团体的资助下更加努力,会坚持下去


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