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小鑫的家庭故事

详细介绍:

我们的儿子小鑫,今年15岁于,是一位甲型血友病患者,因子含量只有1%,在山东省济南齐鲁医院确诊。当时我们不了解血友病,经医生的告知,孩子一生要靠输“八因子”这种药来维持生命,听到这个消息我们十分难过。

随着孩子的年龄增长,孩子的用药量越来越大,关节部位也发生了反复的出血,每次的出血给孩子带来了疼痛,因“八因子”这种药非常昂贵,每次出血等孩子忍受不住时。我们才带孩子到齐鲁医院或血液中心输“八因子”。最可怕的还是2008年的夏天,孩子的左膝关节出血,由于治疗不及时形成了滑膜炎。又加上“八因子”的紧缺,我们只能又带孩子去济南齐鲁医院输冷沉淀,住了四天院就花去了一万多元。由于经济上的困难我们被迫出院,回到家后孩子的膝关节还是反复出血。这时膝关节已经变形,伸不直了,孩子只能在床上躺着,作为父母只能以泪洗面,我们真的是走投无路绝望了。后来又经好朋友的帮助下,经济南血液中心张主任的介绍,我们又带孩子去了北京协和医院,在那里治疗了两个月的时间,孩子的腿终于有了好转,通过这次治疗,我们认识了好多病友,在和病友的交流中,我们知道了“血友之家”这个组织,从此我们好像找到了家的感觉,绝望的眼神中有了一线希望。

十五年漫长的治疗,也只是开始,今后的治疗将会更漫长,漫长,伴随着孩子的一生。但我们坚信,在党和政府的医保倡导下还有血友之家的共努力,以及社会好心人士的帮助下,血友病人一定会越来越好,我们也决不放弃!是你们的爱才会有血友病人的今天。

谢谢你们了!


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