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小昊的家庭故事

详细介绍:

我是一名血友病患者的姐姐,我的弟弟患有甲型血友病,今年只有7岁。

随着一声哭啼划破了黎明的寂静。与之而来的是我弟弟这个鲜活幼小的生命。当一家人都沉浸在这新生命到来的喜悦中时,猝不及防的在他一岁时被检查出患有血友病。当时他从床上掉到地上撞到了头部,起了一个“大包”,并越来越大,这才发现他患有这种病。当时我们村子里谁也没听说过这种“怪病”,后来才知道这是一种无法治愈的疾病,他就像一个一个无底洞。爸爸妈妈怀着一丝渺茫又朦胧的希望,既害怕又欣喜地呵护着这个小生命。如今已经有八年了,八年间,我从懵懂到成熟,弟弟从无知到成长,如果说别人的时光是走过的,那么我们一家人这八年的时光是在担惊受怕,痛苦折磨中熬过的。八年间,也让弟弟这个本该有着烂漫童年的孩子失去了太多,叮嘱束缚早早的拥有了同龄孩子没有的懂事。

记得有一次,他嘴里起了一个血泡,舌头上长了一个有一厘米左右长的血泡,那血,我现在想起来都害怕,一口一口的吐,他自己还拿着镜子照,那是他只有六岁啊,六岁,一个弄破手都会哭的年纪,我怕他承受不了, 他却坚持照,我问他害怕么?他摇摇头,我想他没有说谎,从小到大,这种情况已经司空见惯了。那次输的血浆和凝血因子都差点没止住血。后来从医院回来,看着她那扎满针眼的小手,家里有很多人,我问他打针害怕么,他说不害怕,可是后来她悄悄对我说,有时很疼,可他不哭,因为他说他忍着呢。眼泪再也没忍住。这就是我的弟弟。“忍”,一个六岁的小孩就学会了怎么不让妈妈为他担心,他深深的刺痛了我的心。在家里我和弟弟的感情非常的好,由于他的病,无论什么时候,我都把它看成一个很好的孩子,时时刻刻护着他,平时家里有什么好吃的,他总要给我留着,等着我放假回家一起吃。在学校每次给家里打电话,亘古不变的是询问弟弟的身体怎么样了,又流血没。我不敢想,如果有一天他真的不在了,我该怎么办。

还有一件事,是妈妈告诉我的。那次牙根又出血了,爸爸刚外出打工没几天,家里我上学刚拿了钱,妈妈借钱去买血浆。我想她真的什么都懂,他让妈妈别去买了,花得那钱,他只要在家输点感冒药就行了。妈妈说着说就哭了,我也哭了。他知道我们家不富裕,他看得出妈妈那无奈惆怅的表情,他不想让父母担心。其实这样的时候很多,通常膝盖,肌肉关节出血都只是用冰块、冷毛巾敷一下,那遗留下的血清要等好几个月才慢慢散去,有时候身体上的伤我都不忍心去看。

或许生活就是这样,这么些年,爸爸妈妈努力支持着这个家,弟弟带给我们的有时是难以启齿的痛苦,惆怅,可不禁有令人心碎的感动。这感动是真诚的,是不经意的,我相信这些感动终将会伴随着这条,既艰辛又幸福的路走下去。在不经意间发现,爸爸的腰更弯,妈妈的皱纹更多了。我想说,无论从身体上还是心理上,我们所承受的是更多。我曾无数次责问老天:为什么这么不公平,让如此小的他承受那么多痛苦,疼痛,歧视。。。。。。我不知道未来的路是怎样的艰辛坎坷,我不知道未来的弟弟是否能坚强勇敢地活着,我只知道,只要我们一家人永远在一起,无论多苦多累,都一如既往的爱他,呵护他,支持他,生命就将是一朵常开不败的花。


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