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小帆的故事

详细介绍:

2001年3月30日,我怀胎十月生下一名男婴,初为父母的我们都十分高兴,孩子未学走路之前,没发现孩子与别的孩子有什么不同。同样的惹人喜爱,在孩子摇摇晃晃学走路后,经常额头摔一大包,别人的孩子摔跤两、三天就好了,而我的孩子好的比别的孩子慢许多许多,半个月、二十天才能慢慢消肿,带他到我们当地的市人民医院就诊,专家说他的毛细血管脆弱,长大就好了,小时候身上青一块,紫一块出去蹦蹦跳跳玩一天,晚上就说:“妈妈,我的脚踝有点疼。”我就拿活血化瘀的药给他揉揉第二天他没什么事,有时候脚疼的厉害,休息几天就没大碍了,2006年到上海新华医院就诊,看得也是骨科,医生说孩子的脚踝有慢性骨膜炎,需制动多休息,不许剧烈运动,孩子就是在我们小心翼翼的呵护下长大直到2008年12月份右膝摔倒导致骨裂打完石膏固定却反复肿大未见好转,2009年2月份去江西省儿童医院就诊,确诊为血友病甲型,也因为在作康复治疗时也不知道孩子是血友病患者,没有及时输注八因子,导致右膝出血频繁,2010年11月份于北京协和医院做滑膜切除手术,术后1年又恢复以前状态,暑假带孩子去北京协和医院也去北京儿童医院吴润晖主任建议做预防治疗,让关节得到恢复,后去了协和医院做理疗,由于右膝未出血时也有肿胀,做理疗初见效果,开学了我带孩子回来上学了,因为我们当地医院没有“八因子”近两三年来都是从药品业务员哪里买药,费用昂贵,家庭无法承担,真希望我们当地有药呀!就能就近医保了,每个血友病人身上都有痛苦的故事每个血友病家庭都承受着无尽的苦痛,真希望国家的政策能越来越好,让我们的孩子能平平安安长大。


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