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小景的故事

详细介绍:

我和丈夫结束了4年的恋爱长跑,于2004年下半年结婚,婚后二人感情和睦,2005年5月我们的爱情结晶诞生了。

儿子出生后尽管我们的经济拮据,条件较差,但我们相亲相爱,可是好景不长,给儿子接种疫苗时,防疫站的医生讲孩子的凝血不太正常,当时我们也为在意,以为孩子小,等长大了就没有问题了,但是孩子长到8个月大时,我们发现其腋下腰部常被大人搂抱的地方时不时有蚕豆大小的瘀青,肿块,长时不下去,因未影响孩子生活,我我们也没有在意。孩子一岁时,我们发现其身上的瘀斑、青紫越来越多,常常这里的瘀青还没下去那边有起来了。

这些情况可把我们家人吓坏了,就带孩子坐车300多公里到喀什进行检查,还在检查血常规,初步诊断凝血时向延民医生告诉我们到上级医院进行检查。我们就带着孩子到了离家1200余公里的乌鲁木齐自治区新疆医科大学第一附属医院检查,确诊孩子患有血友病甲型,含量为0.9%属于重型,由于以前根本不知道血友病,当医生给我们夫妻俩讲解血友病的患病疾里,特别是治疗的方法只有替代治疗且其治疗费用高昂,并且患者终身需要注射时我们都惊呆了,感觉到了一种天塌下来的感觉,我们在转医大附院治疗的10余天里花费两万余元之后,我们带着孩子回家了。

儿子从刚开始的一个月输注一支八因子到半个月输注一只八因子到一个月要输注七、八支因子。由于全新疆只有自治区人民医院一家有八因子,且药品只能开6支,所以只要有好朋友去乌市,就像方法招人带药,用于给孩子输注,我用丈夫的血做实验给孩子输注,但是为了给我的孩子进行治疗已是二次上北京,无数次到乌鲁木齐,花去费用尽20万元,这使我们原本富裕的家庭在经济上捉襟见肘,现在孩子的左膝关节已经出现血友病关节病变,且伸不直,在北京协和医院做理疗和康复治疗,康复一个月下来的费用就有近两万元,且康复期太漫长,这就使得我们这个家庭更是雪上加霜,身心疲惫。


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