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4.17丨我为血友病代言主题

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小耀的家庭故事

2017-07-06

我们来自农村，结婚时，父母用所有的积蓄给我们买了套房子，不久儿子出生了，给我们带来了许多快乐，可就在儿子8个月大时，突然右腿伸不直，原本以为是小毛病就在市医院检查，结果查不出问题，又来到了安徽省儿童医院，医生说可能是里面发炎了，做个骨膜穿刺我一听“穿刺”这个词就很疼，医生说，不做查不出病因，结果还是做了，可是做了以后不停的流血，医生又抽血查这查那，血流过多，血管都看不清楚了，水也挂不进了，医生又说晚上要8小时不吃不喝，还要在髋关节处抽血。一个8个月大的孩子，8小时不吃不喝，生病

小超的家庭故事

2017-07-06

我的家庭是个很不幸的家庭，我有三个孩子，我的大孩子小超市血友病患者，我的二孩子小航身体健康，是个正常孩子，让我最不能接受的是我的小儿子小琦也患上了和他哥哥一样的病，血友病在我心里是个很大的阴影，因为这病不但不能根治，而且还要终身输用大量的凝血因子。我的家里有五亩地，以种地为生，我还要照顾生活不能自理的父亲，目前今年的2月23日，在邯郸市中心医院又查出《双侧甲状腺乳头状癌》，这一住就是13天，医药费花了2万多，这对我们家又是雪上加霜，我的母亲上周刚做完手术，这几天我正准备向亲戚

小龙的家庭故事

2017-07-06

在2013年6月初的一天，那时小龙才1岁多，刚开始学习走路的时候，因为站不稳，一屁股坐在地板上，屁股和阴囊血管出血，导致屁股和阴囊充血肿大，因为走不稳，一下跪在地板上膝关节血管破裂出血，关节充血肿大、疼痛、哭闹、大人和孩子都休息不好，没办法我们把他送到县人民医院治疗，大余县十个山区小县城，医疗条件还是很落后，根本就检查不出来，经过十多天的医治，没有任何效果，看到他疼痛，不吃东西，一天天瘦下来，无奈之下6月24日我们带着亲戚那里借来的几千元钱，转院到了赣州市人民医院，经过一系列的检查，

小刚的家庭故事

2017-07-06

我家住在偏僻干旱的山村，常年干旱，雨少庄稼也不是太好，但我有两个孩子，生活过的也幸福，但好日子不长。在2009年，我小儿子不知道为什么突然身子出血，一滴一滴往下流，我抱着孩子坐车到县城医院看病，县医院包扎住了，也没说是什么原因，两天以后，我有到医院去，医生取了包扎的纱布，血不但没止住，反而又大了，医生说我给你止住，你去省儿童医院去检查一下吧！这可能不是鼻出血这么简单，你看你的孩子身上，青一块紫一块。当天我抱着孩子取了省医院，结果医院检查说，孩子是血友病，从那以后，孩子三天两头的

小帅的家庭故事

2017-07-06

家里虽然困难，但也很幸福。记得那一次，孩子病的特别重，我们带他去医院的时候，在路上，他对我们说：“妈妈，我是不是要死了，你们不要哭，我会很坚强的~”这一句话，刺痛了父母的心，最后，可喜可贺的是孩子战胜了病魔，在家今后的日子里，孩子特别听话，每天夜里自己起来上厕所的时候，会帮父母被子，有时候会帮父母洗脚。记得他经常说的一句话是，要是我没有患者种病，就可以不让爸爸妈妈你们为我操心了，就可以像其他孩子一样做一些自己想做的事了，每次爸爸或者妈妈生病的时候，他会照顾他们，虽然他还是一

小洁的家庭故事

2017-07-06

记得很清楚，2014年4月3日凌晨四点，在威远镇的妇幼保健院的楼道里，听到了婴儿哇哇坠地的哭声，一家人奔向了妇产科门前，医生说：“母子平安，男孩”！我们激动地热泪盈眶，感谢上天，感谢医生，让我们的家的孙子平安降生，当天取名：范 ☆ 洁。瞬间，我们原本三代的家庭就变成了四世同堂，顿时我觉得我们是世界最幸福的家庭。然而幸福和快乐就像傍晚的彩霞一晃而过，高兴了一年，就在孩子一岁生日前两天，小屁股整片发青，我们都不太在意，以为是在硬的东西上碰的，生日当晚，来了我们最好的朋友，村卫生室的王

小溢的家庭故事

2017-07-06

本人陈☆贵，男，36岁，自幼生长在农村，因打小家里贫穷，小学没毕业就辍学，外出当学徒，四处奔波。从小心里就有一种强烈的欲望，将来长大了一定要努力奋斗，挣点钱，让父母过上好日子，不再那么辛苦。时间过的很快，不知不觉在外摸爬滚打十几年，父母为我操碎了心，可我也没能让父母过上好日子，心存惭愧。望着渐渐老去的父母百感交集，唯一让他们欣慰的是我在2005年娶了老婆，让父母终于放下心来，虽然生活有点拮据，但想着未来美好的生活，一家人都是开心的不得了，可好景不长，厄运开始了，老婆剖腹产手术，

小祺的家庭故事

2017-07-06

我是小祺，今年15岁，我的身体和同学们很不一样，稍有碰撞，身上四处紫癜，一旦破皮就流血不止，体育课里老师叫我在一旁休息，劳动卫生不许我做，在家里唯一能做的就是看书写作业。掉牙齿，流鼻血，虽然不是很痛，但不及时补充八因子，我经常要痛苦一周左右。但也无奈，因为爸爸更累经常几天几夜的守护着我，有时还要同时守护着发病的哥哥，为我们换冷毛巾，按摩疼痛的关节.....最痛苦的要算关节不明不白的经常肿痛，经常家里没有凝血因子，医生又不许吃去痛片，在床上痛的几天几夜的叫“爸爸”！只有等着爸爸筹够了钱

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