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血友未“莱”，“士”半功

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血友病家庭护理问题荟萃

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血管性血友病以及他的临床

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小帅的家庭故事

2017-07-06

家里虽然困难，但也很幸福。记得那一次，孩子病的特别重，我们带他去医院的时候，在路上，他对我们说：“妈妈，我是不是要死了，你们不要哭，我会很坚强的~”这一句话，刺痛了父母的心，最后，可喜可贺的是孩子战胜了病魔，在家今后的日子里，孩子特别听话，每天夜里自己起来上厕所的时候，会帮父母被子，有时候会帮父母洗脚。记得他经常说的一句话是，要是我没有患者种病，就可以不让爸爸妈妈你们为我操心了，就可以像其他孩子一样做一些自己想做的事了，每次爸爸或者妈妈生病的时候，他会照顾他们，虽然他还是一

小洁的家庭故事

2017-07-06

记得很清楚，2014年4月3日凌晨四点，在威远镇的妇幼保健院的楼道里，听到了婴儿哇哇坠地的哭声，一家人奔向了妇产科门前，医生说：“母子平安，男孩”！我们激动地热泪盈眶，感谢上天，感谢医生，让我们的家的孙子平安降生，当天取名：范 ☆ 洁。瞬间，我们原本三代的家庭就变成了四世同堂，顿时我觉得我们是世界最幸福的家庭。然而幸福和快乐就像傍晚的彩霞一晃而过，高兴了一年，就在孩子一岁生日前两天，小屁股整片发青，我们都不太在意，以为是在硬的东西上碰的，生日当晚，来了我们最好的朋友，村卫生室的王

小溢的家庭故事

2017-07-06

本人陈☆贵，男，36岁，自幼生长在农村，因打小家里贫穷，小学没毕业就辍学，外出当学徒，四处奔波。从小心里就有一种强烈的欲望，将来长大了一定要努力奋斗，挣点钱，让父母过上好日子，不再那么辛苦。时间过的很快，不知不觉在外摸爬滚打十几年，父母为我操碎了心，可我也没能让父母过上好日子，心存惭愧。望着渐渐老去的父母百感交集，唯一让他们欣慰的是我在2005年娶了老婆，让父母终于放下心来，虽然生活有点拮据，但想着未来美好的生活，一家人都是开心的不得了，可好景不长，厄运开始了，老婆剖腹产手术，

小祺的家庭故事

2017-07-06

我是小祺，今年15岁，我的身体和同学们很不一样，稍有碰撞，身上四处紫癜，一旦破皮就流血不止，体育课里老师叫我在一旁休息，劳动卫生不许我做，在家里唯一能做的就是看书写作业。掉牙齿，流鼻血，虽然不是很痛，但不及时补充八因子，我经常要痛苦一周左右。但也无奈，因为爸爸更累经常几天几夜的守护着我，有时还要同时守护着发病的哥哥，为我们换冷毛巾，按摩疼痛的关节.....最痛苦的要算关节不明不白的经常肿痛，经常家里没有凝血因子，医生又不许吃去痛片，在床上痛的几天几夜的叫“爸爸”！只有等着爸爸筹够了钱

小羽的家庭故事

2017-07-06

我是小羽的的父亲，是一名普通的农村人，初中毕业就出外打工，然后结婚生子，一切都还顺利，现在是四个孩子的父亲，在农村来说是一个幸福的家庭，特别是这一对双胞胎儿子的到来，让许多人都羡慕我们。自从2015年4月份，两个儿子查出是重型血友病，整个家庭感觉一下子从天堂降到了地狱，给原来就不算富裕的家庭雪上加霜，现在我老婆和两个老人在家看孩子，我出去打工挣钱，给孩子看病。去年，孩子刚学会走路，磕碰是经常不断，每次都是我老婆带孩子去医院打针。去年一月份，老婆突然给我打电话说孩子发热，不舒服

小琦的家庭故事

2017-07-06

孩子出生的时候，是家里生活最难的时期。随着他的到来日子更加困难，我的老母亲帮我们照看。我们则到处打工给孩子挣钱治病，记得孩子6岁上学前班的时候，牙齿碰出血了，止不住，第二天早晨天刚亮，马大夫来到家里喊我们：“老妹子，赶紧到牡丹江给孩子看吧！有危险了，孩子能有多少血出啊！” 我有个外甥女，比我家孩子大10岁，为了帮我照顾孩子，零食都留给小弟弟，给孩子洗衣服，上班以后每个月都要给弟弟买很多营养品，生病的时候，总在身边陪伴。上小学三年级的时，我每天背着他上下学，坚持了两个月，孩子

小昌的家庭故事

2017-07-06

母亲有着一双粗糙黝黑的收。这是我第一次注意母亲的手，有着一双于别人再普通不过的手，甚至有些不起眼。在我眼中，它是一双充满温暖与智慧的双手，这是我母亲的手，它帮助我在人生的道路上走好了每一步。记得08年的时候，因为几天膝盖疼痛没有好转，反而越来严重，母亲就下定决心去买药，在一天大雪飘飞的时候，母亲忍受着刀雪的风力，母亲缓慢的在大路上行走着，一点点的向县医院血库走着，行走的途中，母亲不知道因为结冰滑倒过多少次。进入血库以后，管理人员很同情母亲，给母亲倒了一杯热水，母亲很快就喝

小城的家庭故事

2017-07-06

小城于2011年2月8日出生，孩子的出生给我们全家带来了欢声笑语。就在孩子11个月大的时候，刚刚学着走路时有磕碰摔倒，身上总是会青一块紫一块，受伤的地方还硬硬的。当时认为孩子小，学习走路时磕碰有些青紫正常的，就没有当回事。在2012年11月份意外发生了，孩子牙床被尖锐的东西扎破流血不止，前后有大半月，我们跑遍了市里的各个医院检查都不找不到原因，也没有办法完全止住伤口的流血，医生建议我们去苏州大学附属第一医院检查一下血液。检查的结果如晴天霹雳一样，不敢相信，重度血友病A型，因子的含量只有

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