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“有声故事”系列 — 生命之光
2017-09-26
亲爱的妈妈:何其幸!生为血友。生为您的儿子。在与病痛抗争的二十多年人生里,幸运有妈妈您的陪伴。在我所有的同学、朋友、伙伴们中,我不能说自己是最聪明最努力最懂事的一个,但我一定是抗压能力最强的一个,是更珍爱生命热爱生活的一个,是对未来更充满美好期望的一个。因为,生为血友,每天迎来早晨的第一缕阳光时,我都会心存感激。感谢过去的一天,感谢生命还在,感谢温暖我的阳光、浸润我的空气、滋养我的水,感谢新的一天还能继续享受到妈妈您的爱。血友。多么温馨的两个字。血是生命之源,友是爱的温泉。从
发生在身边的故事—辽宁患者投稿
2017-09-21
这是辽宁葫芦岛病友张英俭写的稿子,他本人除了肢体残疾而外还有语言障碍,目前一个人在锦州靠卖爆米花,卖水谋生,很不容易,希望他的故事和文字能够激励更多的病友们。首先,感谢大家不远千里的来到锦州来看望我,特别感谢郑叔和梅叔一直在牵挂我,大家到来让我非常感动也非常激动,非常抱歉,因为我语言情况不能亲自向大家诉说我内心的感谢之言,我只能把我所想说的话写下来,请大家病友谅解。我叫张英俭,还有人管我叫板凳,因为拿着板凳走路,家在葫芦岛南票区缸窑岭镇下五家子村,和其他的血友病患者一样,犯病
“有声故事”系列 — 一往情深的恋人(下)
2017-09-14
“如果当初没能遇见你,现在的我,在哪里逗留。所有的爱都是冒险,那就心甘情愿,等待我们一生中所有悬念……” 当2017年《歌手》半决赛李健唱到这首歌《一往情深的恋人》,我的脑海中就回想起我和金宝的点点滴滴,从2012年的10月30日到现在,我们已经相识相爱了四年多,他是一个重型甲型血友患者,我是一个血友妻子,我们的儿子是一个淘气活泼健康的血友后代。我们和万千家庭没什么不同,但是我觉得一切都因为有金宝,却又变得那么的不同。 在这里,您可以走进血友病患者背后,倾听她(他)们的声音,去了解他
“有声故事”系列 — 一往情深的恋人(上)
2017-09-01
“如果当初没能遇见你,现在的我,在哪里逗留。所有的爱都是冒险,那就心甘情愿,等待我们一生中所有悬念……” 当2017年《歌手》半决赛李健唱到这首歌《一往情深的恋人》,我的脑海中就回想起我和金宝的点点滴滴,从2012年的10月30日到现在,我们已经相识相爱了四年多,他是一个重型甲型血友患者,我是一个血友妻子,我们的儿子是一个淘气活泼健康的血友后代。我们和万千家庭没什么不同,但是我觉得一切都因为有金宝,却又变得那么的不同。 在这里,您可以走进血友病患者背后,倾听她(他)们的声音,去了解
“有声故事”系列 — 坚强的女人不认输
2017-08-25
在这个城市的某个角落,生活着一群上帝的小精灵。他们原本活泼可爱,聪明伶俐。但是上帝为他们开了一扇门的同时,也为他们关了一扇窗。他们不能像其他小朋友那样奋力的奔跑,不能做一些剧烈的运动,每个礼拜还要接受治疗。他们虽然是上帝的宠儿,但是上帝给了他们另外一个名字,他们就是别人口中的玻璃人--血友病儿。在这里,您可以走进血友病患者背后,倾听她(他)们的声音,去了解他们的故事。它不同于其他故事,因为这里您听得到的每一个故事,都是真实的发生在我们身边。以上您所听到的“有声故事”内容,来自“
微电影《爱并不遥远》
2017-08-17
爸爸、妈妈:感谢你们对我的养育之恩,我知道血友病根本治不好,这些年我花光了家里所有的积蓄,还借了一大堆外债,为了我爸爸一年四季都不能回家,妈妈从来都没有穿过一件新衣服,是我连累了你们,我不想再治病在上学了,我想出去走走,妈妈你就别找我了……(点击观看视频,请在WiFi状况下观看哦!)本剧根据甘肃省血友病患者真实故事改变,影片内容由患者家人提供,甘肃民族语译制中心出品。
青春拂过的单车岁月
2017-08-16
青春拂过的单车岁月在某个正值青春的早晨,背上一个行囊,协同一伙志同道合小伙伴,骑上那轻盈的单车,朝着日出的方向奔去,绚丽的朝阳装扮着美丽的晨曦,绿叶上那颤抖的露珠如同向善、向美般的心灵那样晶莹。微微朦胧的山影之间似乎回荡着一段美妙的音乐,轻轻回首怅望那还沉睡在寂静世界里的一切。我们的脸上充满了笑容,此时无需牵挂生活中那复杂的琐事,只需同那和畅的清风飘向远方,在那荒芜与喧嚣的边缘开始一段青春的漫长旅行。大学的校园,活力与青春就是全部,我们将青春的快乐留在了这片土地,同时也有可能
“有声故事”系列 — 我生命中的女人
2017-08-04
我出生在太原市城郊东山的一个小村子。这里生活的人祖祖辈辈都是过着面朝黄土背朝天,干旱缺水靠天吃饭的日子。虽然离省会城市不远,但仿佛是被遗忘的角落,鲜为人知,我也是这个村子里的一员,从出生到成长都和这片土地息息相关。唯一不同的是我承受的痛苦比别人要多几百倍,甚至别人闻所未闻。从我记事起,对疼痛就有一种恐惧感。因为发生在我身上的疼痛让我难以忍受。我不知道我得的是什么病,我只知道每次发病关节肿胀疼痛难忍。 在这里,您可以走进血友病患者背后,倾听她(他)们的声音,去了解他们的故事。 它
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