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发生在身边的血友故事—我在追,它在跑~快乐!
2017-12-15
每天生活在繁华而忙碌的当下,您可能从未留意过身边,有这样一群需要您关注的群体,他们就是血友病患者,被称作为“玻璃人”,经常性突发或自发出血,有些患者因为出血被吞噬了生命。 在这里让我们走进血友病患者背后,去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的,是发生在我们身边的。 以下内容来自患者讲述,血友之家整理编辑。 我在追,它在跑,你别再跑了,再跑我就追不上了。 我们是一群特殊的群体。想把自己藏起来。不让别人看见。害怕别人看见。害怕别人看到我和他们不一样。有什么不样,只有自己
“有声故事”系列 — 无悔的牵手
2017-11-24
平,我的妻子,我们一起与血友病战斗的几十年,岁月的砂轮在你的面庞上留下了一道道痕迹,步履不在那么轻盈了,似乎在他人看来已经有点苍老了。然而,在我心里,你像高贵的梅花,永远是那么的不畏严寒,永远的朝气蓬勃。 平,我的妻子,我们从1984年一起考学到省城同一所学校相识,到1988年步入婚姻的殿堂,俩人相伴,牵手同行,已渡过三十年的岁月。本来我们可以同其他人一样的平淡无奇的过日子,但从儿子确诊血友病开始,注定了必须牵手走过我们不平凡的旅程。 在这里,您可以走进血友病患者背后,倾听她(他)们
“有声故事”系列 — 我的人生三部曲
2017-11-17
我的人生三部曲—痛苦、坚持、希望 说人生,似乎有些惭愧,作为八零后的我,人生的旅程尚且短暂,行囊难称饱满。叫它经历,更为贴切。生而为人,都是独特且唯一的,而我,是特别的…… 在这里,您可以走进血友病患者背后,倾听她(他)们的声音,去了解他们的故事。它不同于其他故事,因为这里您听得到的每一个故事,都是真实的发生在我们身边。以上您所听到的“有声故事”内容,来自“倾听她的声音”系列征文投稿。音频录制:刘政版权声明:血友之家整理编辑并录制,最终解释权归血友之家所有,如需转载请联系血友
“有声故事”系列 — 与“血”为友
2017-11-13
学会和血友病做朋友吧,毕竟它会陪伴我们一辈子。——题记我来自湖南邵阳,是一名即将毕业的大学生。白驹过隙,转瞬之间,我已度过二十三载,回首我的成长史,每一段都留有血友病的印记。在不同的人生阶段,我觉得血友病是不一样的存在;但也许血友病其实从来没有变过,变的只是我们的心态和对待它的方式。在这里,您可以走进血友病患者背后,倾听她(他)们的声音,去了解他们的故事。它不同于其他故事,因为这里您听得到的每一个故事,都是真实的发生在我们身边。以上您所听到的“有声故事”内容,来自“倾听她的声
“有声故事”系列 — 青春拂过的单车岁月
2017-11-03
在某个正值青春的早晨,背上一个行囊,协同一伙志同道合小伙伴,骑上那轻盈的单车,朝着日出的方向奔去,绚丽的朝阳装扮着美丽的晨曦,绿叶上那颤抖的露珠如同向善、向美般的心灵那样晶莹。微微朦胧的山影之间似乎回荡着一段美妙的音乐,轻轻回首怅望那还沉睡在寂静世界里的一切。我们的脸上充满了笑容,此时无需牵挂生活中那复杂的琐事,只需同那和畅的清风飘向远方,在那荒芜与喧嚣的边缘开始一段青春的漫长旅行。 在这里,您可以走进血友病患者背后,倾听她(他)们的声音,去了解他们的故事。 它不同于其他故
“有声故事”系列 — 追思母爱
2017-10-23
岁月悠悠去母爱绵绵长青丝变白发只为儿健康 提起自己的母亲,相信每个做儿女的都会心存万分的感激。感谢母亲赐予我们生命,感谢母亲把我们带到这个世界上来享受世间的美好。做为一个血友我更能感受到做母亲的艰辛,做母亲的无私和那种对儿子绵绵悠长的怜爱。 我感恩我的母亲,感谢母亲一口口给我喂下饭菜; 我感恩我的母亲,感谢母亲一次次为我抹去因病痛流下的泪水; 我感恩我的母亲,感谢母亲的心血一滴滴的滴落在我的心里; 我感恩我的母亲,感谢母亲三番五次地从死神手里把我抢了回来…… 母亲已辞世多年,
发生在身边的故事—血与魂 情与人
2017-10-20
每天生活在繁华而忙碌的当下,您可能从未留意过身边,有这样一群需要您关注的群体,他们就是血友病患者,被称作为“玻璃人”,经常性突发或自发出血,有些患者因为出血被吞噬了生命。 在这里让我们走进血友病患者背后,去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的,是发生在我们身边的。 以下内容来自患者讲述,血友之家整理编辑。血与魂 情与人 “等我长大了,就让你们住最大的房子,吃最好的米饭”。说这句话时,我还是一个4岁的稚嫩男孩,昏暗的小屋里只有三人,我坐在爸爸的怀里,爸爸用纱布按着我流
黎明前的黑夜最是黑暗,但请不要闭上双眼
2017-10-11
每天生活在繁华而忙碌的当下,您可能从未留意过身边,有这样一群需要您关注的群体,他们就是血友病患者,被称作为“玻璃人”,经常性突发或自发出血,有些患者因为出血被吞噬了生命。在这里让我们走进血友病患者背后,去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的,是发生在我们身边的。以下内容来自患者讲述,血友之家整理编辑。黎明前的黑夜最是黑暗,但请不要闭上双眼即使被绝望击垮,我们也绝不能忘记:正如有光的地方就会有影一样,有影的地方也必定会有光。绝望的颜色越是浓重,在那里,一定会有光芒耀
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