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与关涛聊血友病-病友篇血

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一款服务于血友病患者的软件

发生在身边的血友故事—我在追，它在跑~快乐!

2017-12-15

每天生活在繁华而忙碌的当下，您可能从未留意过身边，有这样一群需要您关注的群体，他们就是血友病患者，被称作为“玻璃人”，经常性突发或自发出血，有些患者因为出血被吞噬了生命。在这里让我们走进血友病患者背后，去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的，是发生在我们身边的。以下内容来自患者讲述，血友之家整理编辑。我在追，它在跑，你别再跑了，再跑我就追不上了。我们是一群特殊的群体。想把自己藏起来。不让别人看见。害怕别人看见。害怕别人看到我和他们不一样。有什么不样，只有自己

“有声故事”系列 — 无悔的牵手

2017-11-24

平，我的妻子，我们一起与血友病战斗的几十年，岁月的砂轮在你的面庞上留下了一道道痕迹，步履不在那么轻盈了，似乎在他人看来已经有点苍老了。然而，在我心里，你像高贵的梅花，永远是那么的不畏严寒，永远的朝气蓬勃。平，我的妻子，我们从1984年一起考学到省城同一所学校相识，到1988年步入婚姻的殿堂，俩人相伴，牵手同行，已渡过三十年的岁月。本来我们可以同其他人一样的平淡无奇的过日子，但从儿子确诊血友病开始，注定了必须牵手走过我们不平凡的旅程。在这里，您可以走进血友病患者背后，倾听她（他）们

“有声故事”系列 — 我的人生三部曲

2017-11-17

我的人生三部曲—痛苦、坚持、希望说人生，似乎有些惭愧，作为八零后的我，人生的旅程尚且短暂，行囊难称饱满。叫它经历，更为贴切。生而为人，都是独特且唯一的，而我，是特别的…… 在这里，您可以走进血友病患者背后，倾听她（他）们的声音，去了解他们的故事。它不同于其他故事，因为这里您听得到的每一个故事，都是真实的发生在我们身边。以上您所听到的“有声故事”内容，来自“倾听她的声音”系列征文投稿。音频录制：刘政版权声明：血友之家整理编辑并录制，最终解释权归血友之家所有，如需转载请联系血友

“有声故事”系列 — 与“血”为友

2017-11-13

学会和血友病做朋友吧，毕竟它会陪伴我们一辈子。——题记我来自湖南邵阳，是一名即将毕业的大学生。白驹过隙，转瞬之间，我已度过二十三载，回首我的成长史，每一段都留有血友病的印记。在不同的人生阶段，我觉得血友病是不一样的存在；但也许血友病其实从来没有变过，变的只是我们的心态和对待它的方式。在这里，您可以走进血友病患者背后，倾听她（他）们的声音，去了解他们的故事。它不同于其他故事，因为这里您听得到的每一个故事，都是真实的发生在我们身边。以上您所听到的“有声故事”内容，来自“倾听她的声

“有声故事”系列 — 青春拂过的单车岁月

2017-11-03

在某个正值青春的早晨，背上一个行囊，协同一伙志同道合小伙伴，骑上那轻盈的单车，朝着日出的方向奔去，绚丽的朝阳装扮着美丽的晨曦，绿叶上那颤抖的露珠如同向善、向美般的心灵那样晶莹。微微朦胧的山影之间似乎回荡着一段美妙的音乐，轻轻回首怅望那还沉睡在寂静世界里的一切。我们的脸上充满了笑容，此时无需牵挂生活中那复杂的琐事，只需同那和畅的清风飘向远方，在那荒芜与喧嚣的边缘开始一段青春的漫长旅行。在这里，您可以走进血友病患者背后，倾听她（他）们的声音，去了解他们的故事。它不同于其他故

“有声故事”系列 — 追思母爱

2017-10-23

岁月悠悠去母爱绵绵长青丝变白发只为儿健康提起自己的母亲，相信每个做儿女的都会心存万分的感激。感谢母亲赐予我们生命，感谢母亲把我们带到这个世界上来享受世间的美好。做为一个血友我更能感受到做母亲的艰辛，做母亲的无私和那种对儿子绵绵悠长的怜爱。我感恩我的母亲，感谢母亲一口口给我喂下饭菜；我感恩我的母亲，感谢母亲一次次为我抹去因病痛流下的泪水；我感恩我的母亲，感谢母亲的心血一滴滴的滴落在我的心里；我感恩我的母亲，感谢母亲三番五次地从死神手里把我抢了回来…… 母亲已辞世多年，

发生在身边的故事—血与魂情与人

2017-10-20

每天生活在繁华而忙碌的当下，您可能从未留意过身边，有这样一群需要您关注的群体，他们就是血友病患者，被称作为“玻璃人”，经常性突发或自发出血，有些患者因为出血被吞噬了生命。在这里让我们走进血友病患者背后，去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的，是发生在我们身边的。以下内容来自患者讲述，血友之家整理编辑。血与魂情与人 “等我长大了，就让你们住最大的房子，吃最好的米饭”。说这句话时，我还是一个4岁的稚嫩男孩，昏暗的小屋里只有三人，我坐在爸爸的怀里，爸爸用纱布按着我流

黎明前的黑夜最是黑暗，但请不要闭上双眼

2017-10-11

每天生活在繁华而忙碌的当下，您可能从未留意过身边，有这样一群需要您关注的群体，他们就是血友病患者，被称作为“玻璃人”，经常性突发或自发出血，有些患者因为出血被吞噬了生命。在这里让我们走进血友病患者背后，去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的，是发生在我们身边的。以下内容来自患者讲述，血友之家整理编辑。黎明前的黑夜最是黑暗，但请不要闭上双眼即使被绝望击垮，我们也绝不能忘记：正如有光的地方就会有影一样，有影的地方也必定会有光。绝望的颜色越是浓重，在那里，一定会有光芒耀

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