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2019年贫困血友病儿童救助

01-04

血友未“莱”，“士”半功

11-14

血友病家庭护理问题荟萃

11-08

影像学在血友病治疗中的应

11-08

血友病的骨科处理

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一款服务于血友病患者的软件

云客服—人生经历（一）

2018-03-20

我叫王*锋，出生在一座平凡的小山村里，父母皆是老实本分的打工之人，每天不辞辛劳的赚着血汗钱，抚养着我，生活可以说是如履薄冰，十分艰难。尽管生活艰辛，但父母对我的疼爱却是一分不减，所以在我达到读书的年龄时，父母不顾一切的将我送入学校，学习知识，希望我可以通过学习，获得照顾自己的能力。可世事总是不能如人所愿，对于父母的心思，年少贪玩的我自然不知，因此我从小便没有好好学习，整日只知道玩耍、打闹…幸好母亲对我的学业很是关注，故而经常向老师了解我在学校的表现，只不过母亲每每与老师交谈之后

发生在身边的血友故事 — 他

2017-09-19

每天生活在繁华而忙碌的当下，您可能从未留意过身边，有这样一群需要您关注的群体，他们就是血友病患者，被称作为“玻璃人”，经常性突发或自发出血，有些患者因为出血被吞噬了生命。在这里让我们走进血友病患者背后，去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的，是发生在我们身边的。以下内容来自患者讲述，血友之家整理编辑。他1994年5月2号随着一阵哭喊，他在一个家境非常不好的农村家庭里出生了！在他睁开眼看见这个世界的时候，他注定与其他孩子的命运不同。出生没几个月，他的爸妈偶然间发现，他的身

发生在身边的血友故事 — 我的成长经历

2017-09-06

每天生活在繁华而忙碌的当下，您可能从未留意过身边，有这样一群需要您关注的群体，他们就是血友病患者，被称作为“玻璃人”，经常性突发或自发出血，有些患者因为出血被吞噬了生命。在这里让我们走进血友病患者背后，去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的，是发生在我们身边的。以下内容来自患者讲述，血友之家整理编辑。我的成长经历几乎每个血友病患者的成长经历都是一部真正的血泪史，特别是90年代之前无药、无正确治疗信的血友兄弟，作为八十年代初的我也不例外……八十年代初的我，出生在世代务

发生在身边的血友故事 — 一个血友患者的陈述

2017-08-02

一个血友患者的陈述我是一名血友病甲患者，6岁的时候牙齿流血不止，在湖南湘雅附二医院检查出患有血友病甲，Ⅷ因子含量仅有0.25%，从那天开始我的人生就慢慢的在发生变化，因为我是玻璃人，很多正常人能做的事我只有羡慕，为了不让自己受伤更要时时刻刻的警惕和保护自己，从小到大只要犯病了就要休息，上学都要家人接送，从而养成一种自卑的心态，我自卑过，也抱怨过，自己为什么不能是一个正常人，为什么这些事情要发生在我身上，后来随着时间的推移我慢慢长大了，也懂事了，有些东西就是命中注定，既然发生在自己

发生在身边的血友故事 — 走过的二十年

2017-07-26

每天生活在繁华而忙碌的当下，您可能从未留意过身边，有这样一群需要您关注的群体，他们就是血友病患者，被称作为“玻璃人”，经常性突发或自发出血，有些患者因为出血被吞噬了生命。在这里让我们走进血友病患者背后，去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的，是发生在我们身边的。以下内容来自患者讲述，血友之家整理编辑。走过的二十年虽有千千万万言，却又不知从何说起……活到今天，读上大学，实属不易。血友病，已经伴随了我20个春秋了。小时候一次换牙的时候，牙龈大出血，由于失血过多脑供血不足而

云客服故事—峰的故事

2017-07-25

我是一名血友病甲型患者，缺乏凝血第8因子，出血后比正常人凝固慢甚至无法凝固。 1998年，也就是我8岁的时候，在放学回家的路上摔倒膝盖磕在石头上，回到家以后膝盖越肿越大，附近医院一直治不好也查不出来是什么病，9岁那年去西安，在做手术前我爸爸妈妈背着我去了另外一家医院进行检查。在医科大我妈妈跟教授说了我的情况，教授说可能缺乏凝血因子，教授人很好查了主要的12个因子，化验分4次，化验结果出来了1-3正常，4-6正常，教授说可能缺乏第8因子，但在第三次化验结果还没出来前。做手术的医院医生说里面有东

云客服故事—血友病甲生活经历

2017-07-25

我来自贵州农村的一名血友病甲型患者，听父母说我从小3~4个月的时候身体出现各种淤青，还有只要出血就会很难自己止血，后来带我去贵州省人民医院检查后，被确诊为血友病甲型。从小记事开始自己总和别人不样，刚开始身体莫名其妙的淤青，不是这里就是那里，后来发现有很多事情同龄人能做，而我不能做的事情自己更郁闷，有次和玩伴一起玩刚开始膝盖有点不舒服然后回家了，一个人走在半路上感觉膝盖很疼走到家，坐了一会儿后直接走不了路了，这种疼真是生不如死啊！血友估计都知道这种疼痛。因为家人也不了解这种病，每

云客服—杨婷婷工作感悟

2017-07-25

我是一名妈妈，自从孩子5周岁确诊后，一直在家照顾孩子，机缘巧合，血友之家给了一次云客服的机会，抱着试试的心态报名了，没想到还录取了. 说到云客服，刚开始的时候我还比较陌生，虽然自己常常在淘宝上买东西，但是却没有找过一次云客服。后来，经过报名、培训，让我知道了这是一份背后的职业！从此开始了可以照顾孩子，还可以兼职赚钱的日子。第一个月忐忑中上完，，刚开始的时候，由于没有经验，我对会员的提问回答地很慢，会员常常会没有耐心的催促，自己便开始慌乱着急，不知所措，有时面对顾客的刁难也

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