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一款服务于血友病患者的软件
云客服——人生经历(45)
2021-01-26
我出生在一个农村家庭,小时候我只要玩耍摔倒后身上就会出现紫一块青一块,而且我还经常流鼻血,爷爷就会上山采一些止血的中药给我塞鼻孔里,关节痛的时候就会采些中药敷在我痛处。由于在农村里,村里的人和家人都误以为我是白血病,上小学后,同学和老师都特别小心,生怕我又在哪里磕碰到身上紫一块青一块的。老师和同学们平时都很关心我的身体,非常照顾我。有时脚关节痛的厉害,我就让奶奶背我上学。我的学习成绩在班上算前十。到初中时,父母带我去重庆的大医院去检查,才确认我是患血友病。可能是由于年龄大一些
云客服—人生经历(一)
2018-03-20
我叫王*锋,出生在一座平凡的小山村里,父母皆是老实本分的打工之人,每天不辞辛劳的赚着血汗钱,抚养着我,生活可以说是如履薄冰,十分艰难。尽管生活艰辛,但父母对我的疼爱却是一分不减,所以在我达到读书的年龄时,父母不顾一切的将我送入学校,学习知识,希望我可以通过学习,获得照顾自己的能力。可世事总是不能如人所愿,对于父母的心思,年少贪玩的我自然不知,因此我从小便没有好好学习,整日只知道玩耍、打闹…幸好母亲对我的学业很是关注,故而经常向老师了解我在学校的表现,只不过母亲每每与老师交谈之后
发生在身边的血友故事 — 他
2017-09-19
每天生活在繁华而忙碌的当下,您可能从未留意过身边,有这样一群需要您关注的群体,他们就是血友病患者,被称作为“玻璃人”,经常性突发或自发出血,有些患者因为出血被吞噬了生命。在这里让我们走进血友病患者背后,去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的,是发生在我们身边的。以下内容来自患者讲述,血友之家整理编辑。他1994年5月2号随着一阵哭喊,他在一个家境非常不好的农村家庭里出生了!在他睁开眼看见这个世界的时候,他注定与其他孩子的命运不同。出生没几个月,他的爸妈偶然间发现,他的身
发生在身边的血友故事 — 我的成长经历
2017-09-06
每天生活在繁华而忙碌的当下,您可能从未留意过身边,有这样一群需要您关注的群体,他们就是血友病患者,被称作为“玻璃人”,经常性突发或自发出血,有些患者因为出血被吞噬了生命。在这里让我们走进血友病患者背后,去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的,是发生在我们身边的。以下内容来自患者讲述,血友之家整理编辑。我的成长经历 几乎每个血友病患者的成长经历都是一部真正的血泪史,特别是90年代之前无药、无正确治疗信的血友兄弟,作为八十年代初的我也不例外……八十年代初的我,出生在世代务
发生在身边的血友故事 — 一个血友患者的陈述
2017-08-02
一个血友患者的陈述 我是一名血友病甲患者,6岁的时候牙齿流血不止,在湖南湘雅附二医院检查出患有血友病甲,Ⅷ因子含量仅有0.25%,从那天开始我的人生就慢慢的在发生变化,因为我是玻璃人,很多正常人能做的事我只有羡慕,为了不让自己受伤更要时时刻刻的警惕和保护自己,从小到大只要犯病了就要休息,上学都要家人接送,从而养成一种自卑的心态,我自卑过,也抱怨过,自己为什么不能是一个正常人,为什么这些事情要发生在我身上,后来随着时间的推移我慢慢长大了,也懂事了,有些东西就是命中注定,既然发生在自己
发生在身边的血友故事 — 走过的二十年
2017-07-26
每天生活在繁华而忙碌的当下,您可能从未留意过身边,有这样一群需要您关注的群体,他们就是血友病患者,被称作为“玻璃人”,经常性突发或自发出血,有些患者因为出血被吞噬了生命。在这里让我们走进血友病患者背后,去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的,是发生在我们身边的。以下内容来自患者讲述,血友之家整理编辑。走过的二十年虽有千千万万言,却又不知从何说起……活到今天,读上大学,实属不易。血友病,已经伴随了我20个春秋了。小时候一次换牙的时候,牙龈大出血,由于失血过多脑供血不足而
云客服故事—峰的故事
2017-07-25
我是一名血友病甲型患者,缺乏凝血第8因子,出血后比正常人凝固慢甚至无法凝固。 1998年,也就是我8岁的时候,在放学回家的路上摔倒膝盖磕在石头上,回到家以后膝盖越肿越大,附近医院一直治不好也查不出来是什么病,9岁那年去西安,在做手术前我爸爸妈妈背着我去了另外一家医院进行检查。 在医科大我妈妈跟教授说了我的情况,教授说可能缺乏凝血因子,教授人很好查了主要的12个因子,化验分4次,化验结果出来了1-3正常,4-6正常,教授说可能缺乏第8因子,但在第三次化验结果还没出来前。做手术的医院医生说里面有东
云客服故事—血友病甲生活经历
2017-07-25
我来自贵州农村的一名血友病甲型患者,听父母说我从小3~4个月的时候身体出现各种淤青,还有只要出血就会很难自己止血,后来带我去贵州省人民医院检查后,被确诊为血友病甲型。 从小记事开始自己总和别人不样,刚开始身体莫名其妙的淤青,不是这里就是那里,后来发现有很多事情同龄人能做,而我不能做的事情自己更郁闷,有次和玩伴一起玩刚开始膝盖有点不舒服然后回家了,一个人走在半路上感觉膝盖很疼走到家,坐了一会儿后直接走不了路了,这种疼真是生不如死啊!血友估计都知道这种疼痛。因为家人也不了解这种病,每
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