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一款服务于血友病患者的软件
小望的家庭故事
2017-07-06
我是一个地道的农村妇女,如果有什么不同,就是我有一个血友病儿子,儿子生下来白白胖胖很可爱,十个月时发现爬行之后出现青紫还有血块,我怕极了,去县医院检查说正常,回家后过几天有的地方好了,有的地方肿的越来越大,,我们带着儿子去了廊坊中医院,医生让我们去天津血研所,我当时以为是白血病,因为我听说过这种血液病,等检查结果出来医生告诉我是血友病,是由母亲遗传,男生会发病的一种罕见病,我当时就晕了,我们一家都身体健康,医生说完,老公一家沉默了,我不知道怎么办,农村人的观念里儿子是根,儿
小博的家庭故事
2017-07-06
我家是典型的遗传性血友病,我的母亲没有兄弟,上一代无可查证,我的哥哥从小就有严重的血友病症状,记忆中他经常身体各处疼痛出血,那时候家里穷,没有条件去大医院,家里只知道他疼的厉害了,忍一段时间就过去了,最终,在他十八岁的时候,由于肚子疼得没能挺过去,就这样去世了。 后来家里又有了弟弟,没想到的是,弟弟的身体开始出现了和哥哥一样的症状,记忆中弟弟从五六岁开始,基本上每年都要有大半年时间在床上度过。频繁的疼痛,让他根本无法下床,每天疼得哭天喊地,在弟弟只有七八岁的时候,腿就开始
小东的家庭故事
2017-07-06
我和老公1999年结婚,2003年我们的孩子小东降临,一家三口本该其乐融融,可是在孩子一周岁的时候,孩子学走路老是墩屁股,腿脚无力,夜里把尿的时候使劲大一点,第二天孩子身上就紫一块,到孩子两周岁的时候,脚踝就无缘无故的肿了,孩子痛的直哭,赶紧带孩子去医院拍片子,医生说骨头没事,就带孩子回家了,孩子痛的哭了三四天。也不知什么原因,有一次孩子把手弄破了,用创可贴贴上一会就渗出血,怎么也止不住,没办法又去了医院,到了医院把情况给医生说明了,医生开了一小瓶止血药,我记得一点点就花了四十多,把
小宣的家庭故事
2017-07-06
我们本来也是个平凡而快乐的家庭,自从孩子1999年在南京儿童医院确诊为血友病甲,我们的生活就开始苦不堪言。每天提心吊胆的带着孩子,怕他摔跤,怕他吃东西弄破嘴巴。 担心的事情总会发生,才开始走路他就会把膝盖摔肿,每次疼痛都会持续一个星期,然后哭着到天亮。那时我们没有新农合,本地也买不到凝血因子,真的痛的我们大家都看不下去了,才带着孩子到苏州大学附属医院输点凝血因子,可以说孩子基本上就是痛的长大的。一次孩子的嘴巴因吃山芋薯条而被卡破出血,发热了三天三夜,在我们县医院输血浆,还好孩子
小旭的家庭故事
2017-07-06
我家住在青海省西宁市城北区二十里铺镇,我额孩子叫小旭,今年差3个月就四岁了。 一开始因为小旭的出生给家里带来了无比开心的喜悦,随着小旭慢慢的长大,一家人开开心心无忧无虑,直到小旭开始长乳牙的时候,血流不止,到附近卫生院也没有办法,止住他嘴里的血,后来才想起来表哥是血友病,这才意识到事情的严重,匆匆来到青海省人民医院,抽血检查,因为大夫一直确诊不了,所以先后抽了2次血,才确诊为血友病甲型。 因为得了这病,我们每天都小心翼翼、倍感呵护生怕一不小心又要打针忍受病痛,孩子到了上学的
小豪的家庭故事
2017-07-06
我的孩子小豪,今年两岁半,家住宁夏银川贺兰县,在孩子出生的时候就被确认为先天性左耳畸形。出生时因孩子弱小就住了二十多天保温箱,可好景不长七个月时孩子又查出重度血友病,刚一岁孩子脑出血,连续三个多月大脑一直反复出血,间隔一直住院,为了给孩子看病,我们到处借钱,可远远不够孩子的医药费,原本医院建议给孩子做开颅手术,手术费预计二十万左右,面对巨额医药费我们是在无力,只能选择保守治疗,脑出血还引起了很多各方面的并发症,我们一直坚持治疗定期输注凝血因子,每个月孩子输因子的费用,还有负
小康的家庭故事
2017-07-06
我是浙江兰溪的农村人,出生前一天父亲去世了,母亲因伤心过度提早生下了我,没过几个月母亲带着我改嫁了,爷爷奶奶听说继父经常打我,把我领会家了,年迈的爷爷奶奶含辛茹苦的把我和三个叔叔,三个姑姑拉扯大,为了减轻家里的负担,上到初三的我就退学在家,建了现在的两间瓦房,签了外债。 97年遇到了善良老实的妻子,随后结了婚,2000年生了一个女儿,日子过的清苦,但也开开心心的。到了女儿上幼儿园,我们两夫妻挣点辛苦钱,08年还清了外债,妻子看我是个孤儿决定要二胎,10年下半年的一个下午产下了一名男婴
小震的家庭故事
2017-07-06
我叫小震,河北唐山人,患有一种罕见疾病“血友病”,从小到大没有向同龄人那样快乐过,一天天在疼痛中度过。妈妈为了我放弃了一切,吃尽了苦,愁白了头,默默的用爱来抚养我。如果没有妈妈无私的爱来培养我、爱护我,也许我早就不在这世上了,在我两岁的时候,确诊了是血友病A,让我失去了自由和快乐,让从来不爱说话的爸爸更加沉默,让我的妈妈一夜间白了头,让我快乐的家变得冷冷清清。那时候我还小,不懂事,只知道爸爸常年在外打工,很少回家,妈妈一人在家奔波,到处寻医问药吃尽了苦把我的命夺了回来,每次
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