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儿童血友病诊疗规范（2019

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北京协和医院血友病多学科

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血友病关节手术主题讲解

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2019年“舒写未来，乐享自

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2019“为孩子种下冠军梦”

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2019年奥森“为爱而走”吹

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一款服务于血友病患者的软件

小望的家庭故事

2017-07-06

我是一个地道的农村妇女，如果有什么不同，就是我有一个血友病儿子，儿子生下来白白胖胖很可爱，十个月时发现爬行之后出现青紫还有血块，我怕极了，去县医院检查说正常，回家后过几天有的地方好了，有的地方肿的越来越大，，我们带着儿子去了廊坊中医院，医生让我们去天津血研所，我当时以为是白血病，因为我听说过这种血液病，等检查结果出来医生告诉我是血友病，是由母亲遗传，男生会发病的一种罕见病，我当时就晕了，我们一家都身体健康，医生说完，老公一家沉默了，我不知道怎么办，农村人的观念里儿子是根，儿

小博的家庭故事

2017-07-06

我家是典型的遗传性血友病，我的母亲没有兄弟，上一代无可查证，我的哥哥从小就有严重的血友病症状，记忆中他经常身体各处疼痛出血，那时候家里穷，没有条件去大医院，家里只知道他疼的厉害了，忍一段时间就过去了，最终，在他十八岁的时候，由于肚子疼得没能挺过去，就这样去世了。后来家里又有了弟弟，没想到的是，弟弟的身体开始出现了和哥哥一样的症状，记忆中弟弟从五六岁开始，基本上每年都要有大半年时间在床上度过。频繁的疼痛，让他根本无法下床，每天疼得哭天喊地，在弟弟只有七八岁的时候，腿就开始

小东的家庭故事

2017-07-06

我和老公1999年结婚，2003年我们的孩子小东降临，一家三口本该其乐融融，可是在孩子一周岁的时候，孩子学走路老是墩屁股，腿脚无力，夜里把尿的时候使劲大一点，第二天孩子身上就紫一块，到孩子两周岁的时候，脚踝就无缘无故的肿了，孩子痛的直哭，赶紧带孩子去医院拍片子，医生说骨头没事，就带孩子回家了，孩子痛的哭了三四天。也不知什么原因，有一次孩子把手弄破了，用创可贴贴上一会就渗出血，怎么也止不住，没办法又去了医院，到了医院把情况给医生说明了，医生开了一小瓶止血药，我记得一点点就花了四十多，把

小宣的家庭故事

2017-07-06

我们本来也是个平凡而快乐的家庭，自从孩子1999年在南京儿童医院确诊为血友病甲，我们的生活就开始苦不堪言。每天提心吊胆的带着孩子，怕他摔跤，怕他吃东西弄破嘴巴。担心的事情总会发生，才开始走路他就会把膝盖摔肿，每次疼痛都会持续一个星期，然后哭着到天亮。那时我们没有新农合，本地也买不到凝血因子，真的痛的我们大家都看不下去了，才带着孩子到苏州大学附属医院输点凝血因子，可以说孩子基本上就是痛的长大的。一次孩子的嘴巴因吃山芋薯条而被卡破出血，发热了三天三夜，在我们县医院输血浆，还好孩子

小旭的家庭故事

2017-07-06

我家住在青海省西宁市城北区二十里铺镇，我额孩子叫小旭，今年差3个月就四岁了。一开始因为小旭的出生给家里带来了无比开心的喜悦，随着小旭慢慢的长大，一家人开开心心无忧无虑，直到小旭开始长乳牙的时候，血流不止，到附近卫生院也没有办法，止住他嘴里的血，后来才想起来表哥是血友病，这才意识到事情的严重，匆匆来到青海省人民医院，抽血检查，因为大夫一直确诊不了，所以先后抽了2次血，才确诊为血友病甲型。因为得了这病，我们每天都小心翼翼、倍感呵护生怕一不小心又要打针忍受病痛，孩子到了上学的

小豪的家庭故事

2017-07-06

我的孩子小豪，今年两岁半，家住宁夏银川贺兰县，在孩子出生的时候就被确认为先天性左耳畸形。出生时因孩子弱小就住了二十多天保温箱，可好景不长七个月时孩子又查出重度血友病，刚一岁孩子脑出血，连续三个多月大脑一直反复出血，间隔一直住院，为了给孩子看病，我们到处借钱，可远远不够孩子的医药费，原本医院建议给孩子做开颅手术，手术费预计二十万左右，面对巨额医药费我们是在无力，只能选择保守治疗，脑出血还引起了很多各方面的并发症，我们一直坚持治疗定期输注凝血因子，每个月孩子输因子的费用，还有负

小康的家庭故事

2017-07-06

我是浙江兰溪的农村人，出生前一天父亲去世了，母亲因伤心过度提早生下了我，没过几个月母亲带着我改嫁了，爷爷奶奶听说继父经常打我，把我领会家了，年迈的爷爷奶奶含辛茹苦的把我和三个叔叔，三个姑姑拉扯大，为了减轻家里的负担，上到初三的我就退学在家，建了现在的两间瓦房，签了外债。 97年遇到了善良老实的妻子，随后结了婚，2000年生了一个女儿，日子过的清苦，但也开开心心的。到了女儿上幼儿园，我们两夫妻挣点辛苦钱，08年还清了外债，妻子看我是个孤儿决定要二胎，10年下半年的一个下午产下了一名男婴

小震的家庭故事

2017-07-06

我叫小震，河北唐山人，患有一种罕见疾病“血友病”，从小到大没有向同龄人那样快乐过，一天天在疼痛中度过。妈妈为了我放弃了一切，吃尽了苦，愁白了头，默默的用爱来抚养我。如果没有妈妈无私的爱来培养我、爱护我，也许我早就不在这世上了，在我两岁的时候，确诊了是血友病A，让我失去了自由和快乐，让从来不爱说话的爸爸更加沉默，让我的妈妈一夜间白了头，让我快乐的家变得冷冷清清。那时候我还小，不懂事，只知道爸爸常年在外打工，很少回家，妈妈一人在家奔波，到处寻医问药吃尽了苦把我的命夺了回来，每次

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