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活动纪实 | 2020 HERO血友
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与关涛聊血友病——专家篇
07-09
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一款服务于血友病患者的软件
云客服——人生经历(45)
2021-01-26
我出生在一个农村家庭,小时候我只要玩耍摔倒后身上就会出现紫一块青一块,而且我还经常流鼻血,爷爷就会上山采一些止血的中药给我塞鼻孔里,关节痛的时候就会采些中药敷在我痛处。由于在农村里,村里的人和家人都误以为我是白血病,上小学后,同学和老师都特别小心,生怕我又在哪里磕碰到身上紫一块青一块的。老师和同学们平时都很关心我的身体,非常照顾我。有时脚关节痛的厉害,我就让奶奶背我上学。我的学习成绩在班上算前十。到初中时,父母带我去重庆的大医院去检查,才确认我是患血友病。可能是由于年龄大一些
健康挑战故事
2021-01-04
女儿和血管性血友病,不得不说的故事
2020-04-24
2007年5月22日晚11点,女儿出生了。体重,身高一切正常。看着她肉嘟嘟的小脸,听着她响亮的哭声,我觉得自己好幸福。第二天早上医院要给小宝宝们洗澡,送回来的时候我看到她脚后跟包了个棉球,医生说采了足底血,她止血慢。因为也没有再流血,所以也没在意。我们一家依然沉浸在女儿出生的快乐中。 就这样过了将近一年,女儿慢慢长大了,她可以扶着东西站起来了。像所有小宝宝一样,沿着桌子,沙发,床边学走路。有一天我给她洗澡的时候,突然发现她的身上一片鸡蛋大小的黑紫,就像血马上要透过皮肤渗出来一样。我
血管性血友病孩子妈妈的呼声
2020-04-01
我是一名血管性血友病患者的妈妈,2009年十一月份,十月怀胎的我顺利生下了非常可爱的儿子。看着可爱的小生命一天天长大,我觉得我的生活好幸福,好知足。两个多月时打预防针,晚上脱衣睡觉时发现衣服上有很多血,打针的针眼一直在流血,我也没多想,以为没有按压好,重新按压后血也止住了。 一切都很平静,他也一天天的长大了。孩子开始学走路了,只要一不小心摔跤,头上就会起一个血包,淤青不断,我也没太在意,过几天就会消掉了。老人们说大概血小板比较低吧,没关系的。 四五岁的时候,孩子感冒打屁股针,
我的天使我的爱 | 我负责遮风挡雨,你只管快乐长大
2020-02-13
2013年6月23日17时,女儿出生了,顿时,仿佛世间万物都失了颜色,只有女儿挥舞着的小手及粉嘟嘟的嘴唇,才是世间最美好的存在。接下来的日子里,毫无疑问,捧在手里怕摔了、含在嘴里怕化了,集所有的宠爱于她一人亦觉着不够。 打出生开始,女儿皮肤就异于旁人的嫩(那时候的认知),不敢磕碰,稍有不慎就青一块紫一块,甚至更多的时候是防也防不住。然后就天真的以为:我女儿真是豌豆公主的命,这点小磕小碰都那么大的反应。虽说也心疼,但好歹没有太大的影响。 2016年11月16日,女儿三岁,终我一生都忘不了那
谢谢你,我爱你
2020-02-03
2014年你出生了,虽然内心一直以为你是个妹妹,但妈妈还是很开心。我的购物车里你的吃穿用度都占了一大半,每每想到你就不自觉微笑。不过好像你的出现就是上天故意派来折磨我的,我没了睡眠,没了好脾气。不知道什么原因到了晚上你总爱大哭大闹,我不知道你怎么了。喂奶、抱着走,你依然哭。我化身为一个疯子,使劲打你,把你狠狠丢到床上,但当那一瞬间过了,我又抱着你,哭着跟你说对不起。我带你看了医生,信了迷信,可是依然如此。后来我知道那个时候我已经是抑郁症了吧,我想抱着你一起跳下去。可只要白天你出去
寻找“万分之一的故事”征文(二十三)
2018-08-16
征文(二十三) 我叫杨春.今年30岁,生于1988年,北京通州人,是一名血友病甲型患者,说到血友病这个名字对我既陌生又熟悉。我用两个篇章介绍我的经历吧! 第一章:先说说血友病陌生! 上幼儿园开始,父母和老师就不让我和同学打闹,别的小朋友都可以滑滑梯,每当我要玩,老师就会阻止我玩。那时候什么也不明白,后来小学发现自己和别的小朋友不一样。因为我已经一个脚后跟不能着地走路了,为什么!我也不知道。后来我问妈妈,妈妈告诉我卫生院小时候给我屁股打针,打神经上了,后脚跟就不能走路了,还说医院不
寻找“万分之一的故事”征文(二十二)
2018-08-16
征文(二十二)血“缘” 介绍主人公之前,有必要普及一个知识——什么是血友病?血友病(Hemophilia)是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,男女均可发病,但绝大部分患者为男性。根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告,血友病A的发病率约为15~20/10万人口。意味着,血友病是一种罕见病。 凡是被罕见病困扰的人,都是不幸的。汪辉,就是不幸中的一个——血友病A患者。1噩耗—让幸福瞬间破灭 汪辉,来自安徽省安庆市的农村。父亲视力不
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