精彩人生_血友之家官方网站

精彩人生

当前位置：首页 > 精彩人生

精彩人生 Splendid life

拯救折翼天使故事

健康挑战故事

血管性血友病故事

云客服故事

血友活动

首届2021中国血友病交流大

12-29

血友之家 | 血友病的未来-

01-25

血友病的未来-聚光向前

01-25

“双通道”管理机制对罕见

01-25

血友之家 | “双通道”管理

01-25

抗体患者的手术治疗方案 —

01-24

血友之家 | 抗体患者的手术

01-24

影像学评估对血友病的临床

01-24

血友之家 | 影像学评估对血

01-24

联系我们

地址：北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号
通讯地址：北京市石景山区八大处路49号院6号楼9层904室
电　话：010-59425987
13051099010
邮　箱：hhc@xueyou.org

一款服务于血友病患者的软件

“诺爱助学” | 就算路不坦荡，也要做自己的太阳！

2022-01-14

我叫王**，即将成为一名**大学的学生，在我还小的时候，就经常被流鼻血止不住，带血的卫生纸满地都是，腿疼下不了床，胳膊疼拿不了筷子，吃不了饭而困扰着。11岁时，我的膝盖出血肿胀，整条腿肿的像个柱子，辗转多家医院最终在天津血研所确诊了重度血友病A。当时花了3万元左右，第一次注射凝血因子，我身体上损伤的地方全部得到了止血，但医生说要一辈子坐轮椅。回家之后父母不愿意在带我去第二次医院，他们害怕，觉得这是无底洞，我的父母都是农民，他们每年只有天热时才能种地，父亲有时候会打零工，冬天没有活可以

“诺爱助学” | 我相信困苦与成功相伴

2022-01-07

我叫吴**，今年18周岁了，是血友病乙型患者。我家有五口人，有78岁的奶奶，体弱多病，无经济来源。爸爸在我乡帮人捞沙，要天气正常的话，一个月可以赚2000元左右。妈妈在家种五亩地，平时帮人做些零工，姐姐刚大学毕业，在一家私企当文员。从小我和其他血友病患者一样，忍受了非人的痛苦，经历了无比的磨难，但也是从那时起，我立志要努力读书，改善家庭的生活，报答父母，并且将来有机会成为对国家有用的人。我爱好阅读，因为身体原因，不敢和小伙伴一起跋山涉水、嬉戏玩乐，妈妈就给我买了许多书籍，每天与这些“良

【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第十四期

2021-12-06

患者故事本人1991年出生在一个小山村里。打小我就很会流鼻血，由于家里条件不好，也没到医院检查，记忆中第一次来月经就来了十几天，妈妈带我上医院看，那里医生只给开药吃，也没检查出其它问题。直到2015年我怀宝宝，到医院产检，查出我血凝因时间要40多秒，医生建议我到协和医院查，2015年3月在协和查出缺少凝血因子VII。当时医生只告诉我这个病治疗不了，生孩子的时候用凝血因子VII就可以。就这样我回到自己的家，时间日复一日到了我的预产期，临到医院产检时医生让我到协和医院生宝宝，这时我意识到了这个缺少凝血

【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第十三期

2021-11-29

患者故事尊敬的血友之家工作人员，您们好！再次感谢你们，我的文化不高也不知道怎样来描述内心的感受，除了感谢还是感谢，本来我这个家庭就有一个血友病患儿了，无知的我却在2015年把老二也生了下来，开始怀孕的时候查了几次都说是女孩，可是生下来还是个男孩，吓得我在手术台上就哭了，能有什么办法呢，已经是个小生命了只能选择接受，我抱有一丝丝的希望，万一和我家老大不一样呢，也许没有血友病呢，没有想到，怕什么来什么，哎，这就是我的命，更心疼的事是孩子们受罪啊，虽然现在有药了，但出血的时候还是会疼，

【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第十二期

2021-11-22

患者故事大家好，我是一名血友病儿童，出生于2009年，我家里有爸爸、妈妈，还有一个可爱的弟弟，我今年12岁了，我非常爱我的家人，他们都对我格外的小心，小时候不懂事，也不知道这是个什么病，现在我长大了，对这个病也有了些了解，所以不管在学校还是家中我都特别的小心，学校的老师和同学对我也都很照顾。我爸爸是一名快递员，每天都很忙，我知道我的病让家里压力很大，爸爸平时工作非常辛苦，但也会抽出时间来逗我开心，也经常的开导我，让我要像正常孩子一样生活不要有自卑心，我很爱我的爸爸。我的妈妈对我非常

【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第十一期

2021-11-22

患者故事2007年10月6日下午6时、我的儿子在山西省镇医院诞生了，尽管孩子是唇腭裂有点小遗憾，但全家人还是非常高兴，2008年3月份我们带着孩子来到西安口腔医院给孩子做唇腭裂手术，没想到在手术过程中血流不止，经过检查，查出孩子是“重度血友病甲型”因子含量0.5%，顿时时我的脑袋一片空白，当时医生就下了病危通知书，让签字，全家人都吓坏了，我们恳请医生只要能保住孩子的命，不管多贵的药都用，医生采取了各种方法最终才把血止住，在医院足足待了一个多月孩子的病情才算稳定住了，我们高兴的抱着孩子就回家了，

【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第十期

2021-11-19

患者故事我的家住在农村，2003年10月10日我出生了，全家人高兴极了，因为在那个计划生育的年代，又是重男轻女的农村，我还是爷爷奶奶的第一个大孙子，可想而知我在家中的地位，全家人都围着我转。那时家里的条件虽然只能供应温饱，但还算是幸福，在我九个月大的时候，头上磕了一个大包，医生让热敷，血包却越来越大，到处寻医未果。这之后，我的身上经常出现淤青，关节也会出现肿痛的现象，直到2011年确诊为重型血友病甲型。有一次我和伙伴们玩，不小心手臂骨折，我疼得大哭，爸爸从地里赶回来，请邻居用三轮车把我送

【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第九期

2021-11-18

患者故事我家住在宁夏银川市永宁县,我的孩子叫张*瑞,他在2006年的时候查出患有血友病。因为我们家长的无知,在孩子10岁以前,身上总有青青紫紫、大小不等的伤口,好在孩子皮实,一直是小伤不断,但也没有大的意外发生,现在想想都觉得后怕,那个时候孩子总是满脸的的青紫,身上也到处都是,偶尔流血止不住的时候,我们就到医院输冷沉淀。2017年12月份以前,孩子只要是腿疼或者哪里流血止不住我都会带着他去银川市医院输冷沉淀,然后就是回家慢慢养着(就因为没有及时输入八因子,导致现在孩子膝盖严重变形,如果能及时输入八因子,还是

共 32 页下一页尾页 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

关于我们

血友知识

登记交流

联系方式

血友之家介绍

联系我们

各地血友之家

新闻中心

血友知识

医药指南

专家坐堂

什么是血友病？

血友百科

并发症

治疗方案

治疗地图

血管性血友病

血友病在线课程

用户登记

论坛交流

电话：010-59425987
13051099010
E-mail：hhc@xueyou.org
地址：北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号
通讯地址：北京市石景山区八大处路49号院6号楼9层-904室

技术支持：博搜网络

首页

新闻中心

创见未来学院

血友知识

医药指南

专家坐堂

项目公示

各地风采

精彩人生

爱心捐赠

血友登记

资料分享

血友贴吧

APP下载