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血友未“莱”,“士”半功倍甲型血友病患者援助项目

发布时间:2018-05-11 

血友病作为一种终生性疾病,其治疗支出非常巨大。作为一种终生性重大疾病,患者及家庭存在着“因病致贫,因病返贫”的巨大风险。对其开展救助,符合国家大病救助工作的指导要求。为此上海莱士血液制品股份有限公司与北京血友之家罕见病关爱中心共同发起设立“血友未“莱”,“士”半功倍甲型血友病患者援助项目”。为贫困甲型血友病患者,提供一定的药品援助,以帮助更多血友病患者迈向更健康的生活。

血友之家“血友未“莱”,“士”半功倍甲型血友病患者援助项目办公室”(以下简称“项目办公室”)负责本项目的全程实施、监督和管理。

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救助对象

符合援助条件的中国大陆甲型血友病患者,凝血因子VIII缺乏症的患者。

      经医生认定符合医学条件,患者自愿申请并经项目办公室审核批准后,即可按项目规定得到一定比例的药品救助。存在灾难性医疗支出风险(国际惯例是治疗费用占家庭总收入的40% 以上)的患者、低收入及特困患者家庭优先。


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救助条件

申请援助的患者需同时满足以下条件:

1) 家庭贫困、长期用药的低收入患者(低保患者优先);

2) 经正规医疗机构确诊为血友病且符合人凝血因子VIII( 海莫莱士®)药品注册适应症的患者;

3) 使用人凝血因子VIII( 海莫莱士®)并有足够的临床证据证实患者无严重不良反应的患者;

4) 在2018年3月1日及之后(以发票时间为准)使用人凝血因子VIII( 海莫莱士®)的患者,每十瓶,可以在本项目申请援助两瓶。

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救助方法

凡在2018年3月1日及之后(以发票时间为准)使用人凝血因子VIII( 海莫莱士®)的患者,每十瓶,可以在本项目申请援助两瓶

可直接在血友之家微信公众号中提交申请材料。

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项目起止时间

项目启动时间为2018年5月1日,援助药品有效期为2018年7-8月底前。

项目结束时间视该项目救助情况而定,以本批药品捐赠完毕为止。具体通知请关注血友之家微信公众号及网站。

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项目申请程序

1) 患者在北京血友之家罕见病关爱中心微信服务号上提出申请,通过网上初审后,下载(申请材料见《“血友未‘莱’,‘士’半功倍甲型血友病患者援助项目”申请手册》);

2) 北京血友之家罕见病关爱中心将通过网络审核患者提交的申请材料并审批;

3) 北京血友之家罕见病关爱中心委托各省市内指定发药点,对于审批通过的患者可前往指定发药点领取慈善赠药;

4) 患者接到药品后,由药店向北京血友之家罕见病关爱中心反馈、回执收据。

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项目申请材料

1. 患者正面免冠近期照片:衣着整齐,以患者近期照、病患部位照的提供为佳;

2. 患者家庭情况照片;

3. 项目知情同意书;

4. 项目申请表的基础信息页;

5. 项目申请表的申请人家庭经济收入状况调查表(低保或精准扶贫家庭可不填写);

6. 患者及监护人(儿童)的身份证正反面和户口本的照片;

7. 患者的疾病诊断证明书;

8. 患者病历;

9. 主诊医生开具的人凝血因子VIII( 海莫莱士®)处方或住院医嘱;

10. 购药发票(能体现人凝血因子VIII( 海莫莱士®)或其他证明材料);

11. 患者住院费用流水单或明细单(如有、需盖章);

12. 辅助申请材料(药品包装盒等);

13. 低保证或精准扶贫证复印件(如有)

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个人信息保护

申请人所提交的个人信息及身份信息仅将用于本项目审核、执行及项目审计之目的,并将受到保护,不会向除项目办公室、捐赠方以外的第三方披露,法律及政府相关部门要求披露的除外。

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项目联系方式

救助热线:010-88777211

资料邮寄地址:

北京市石景山区西井路3号崇新大厦3号楼3405室

收件人:血友之家项目组

电子邮箱:

xueyoujiuzhu@xueyou.org

网址:

http://www.xueyou.org/



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项目办公室对““血友未“莱”,“士”半功倍甲型血友病患者援助项目”拥有最终解释权。

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