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2018年贫困血友病儿童救助项目救助情况1月份公示

发布时间:2018-03-26 

岁末年初,新年伊始之际,血友之家2018年新一期贫困血友病儿童救助项目于本月初开始接受申请,项目上线不到一月时间,收到来自全国各地血友病患者申请400多人次;2018年,该项目依然坚持严格的审核标准和项目执行方案,并继续将得到救助的患者信息公示于公众;

以下是参与2017“血友之家-贫困血友病儿童生活救助项目部分患儿下半年救助款拨付明细,和参与2018年血友之家-贫困血友病儿童生活救助部分患儿上半年救助款拨付明细:

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以下是血友之家项目组整理的患者家庭故事分享:

患者姓名:*宇/刘*蕴

户口所在地:河南省

是否低保家庭:低保+精准扶贫

患病类型:血友病甲型

申请救助项目:贫困血友病儿童生活救助

患者家庭故事分享:

 我是两个血友病患者的母亲,家住河南省**县,2014年8月份,我的大儿子在郑州大学第一附属医院确诊为重度血友病甲,这个结果让我一度心情郁闷,精神不振,2014年9月份,我的二儿子降生了,本以为这个孩子能给这个一直沉浸在痛苦中的家庭带来一些欢喜,可是真实福无双至,祸不单行,孩子七八个月时,身上出现了和他哥哥一样的情况,2015年9月份,我和老公怀着忐忑的心情带着孩子到郑州大学第一附属医院做检查,结果二儿子也被确诊为重度血友病甲,这个噩耗又一次重重的打击了我,命运怎么总是和我开玩笑呢?

 2016年10月,大儿子左腿膝盖外浮肿,很痛,走路都不敢用力,我和老公带着两个孩子去乡镇医院给大儿子打针,打完后,老公说你把孩子放车上,我去问问孩子的情况,我先把二儿子放在车上再转身去抱大儿子时,不幸的事情发生了,小儿子从车上摔了下来,,我赶快把孩子包起来时,看到孩子满嘴是血,上嘴唇肿得老高,像煮熟的香肠。鼻子孔也向外渗着血,我当时整个人都吓傻了,孩子和我都在哭,但是的我只觉得天旋地转,仿佛天塌下来了一般。老公反应快,找了个车子回家拿因子给孩子输,可能是每天输的因子量不足,孩子的血总是止不住,晚上睡着的时候,血一直从嘴角不断的向外渗,刚擦完,又会渗出来,我害怕极了,最后和老公商量,不行的话就带孩子去大医院吧,最后我们去了驻马店中心医院,到医院后医生一听是重度血友病患者,就让我住进了重症监护室。医生做完检查后,告诉我们,孩子的病情很危险,血红蛋白只有60多,再加上酸中毒,如果再晚来一个小时,孩子就没救了,我们听后吓得脸色苍白,许久没反应过来。

 就这样我们在医院里住了下来,每天给孩子输因子和血,慢慢的孩子病情有了好转,我和老公的心里才好受了些,自从知道了两个孩子的病,我和老公每天都生活在担惊受怕和内心的极度煎熬之中,每次看到孩子发病时痛苦难忍的表情,和那一句句“妈妈,我疼;妈妈,我难受”,我和老公的心就像针扎一样疼,真想替孩子受这份罪。

 这次住院一共花了一万多元,这对于一个普通家庭来说,是一个大数目啊,这些年为了给两个孩子买药治疗,已经向别人借了好多钱,现在家长早已负债累累了。

 这次发病不是第一次,也不会是最后一次,此后的生活中可能还会遇到更坏的情况,但我和老公都不会放弃给孩子治疗。只要能减轻孩子的痛苦,就是借更多的钱我们也愿意,真心希望治愈血友病的药能早些研制出来,让每个血友病患者都能摆脱病痛的折磨,过上原本属于他们的幸福快乐的生活。

 

患者近照:

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患者家庭住房情况照片:

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