项目公示
当前位置:首页 > 项目公示
联系我们
地 址:北京市石景山区八角北路社区
42号楼3单元37号
电 话:010-59425987
13051099010
邮 箱:;hhc@xueyou.org

血友之家-抗体血友病患者专项救助项目启动

发布时间:2017-07-06 

血友之家抑制物(抗体)阳性的遗传性

血友病患者专项救助项目

 

 

近年来,随着我国血友病关爱事业的发展,血友病治疗得到了来自国家及各级政府部门的大力支持,得益于国家医保政策的改善和对血友病患者的关爱,血友病的治疗水平得到了很大改善。随着血友病治疗的逐步完善,又一个问题越来越多地呈现在我们面前,即甲型、乙型血友病患者的抗体治疗问题。血友病患者的抗体问题是目前血友病治疗中遇到的最大难点,一直困扰着抗体阳性的血友病患者。血友病患者一旦产生抗体,靠替代治疗即补充体内所缺乏的凝血因子将不能有效止血,目前最有效的治疗方法是使用止血药重组活化凝血因子VII(rFVIIa),以旁路治疗的方法起到止血的目的。该项治疗在全球已使用多年,证明是当前效果最好的,但是该药品价格昂贵,很多患者无力支付。这一困难使得抗体阳性的血友病患者成为弱势群体中的弱势群体。

北京血友之家罕见病关爱中心,(以下简称“血友之家”),是一个由血友病患者自发成立的患者组织,组织的创始人及主要负责人均为血友病患者。我们视解除血友病患者的困苦为己任。

抗体阳性的血友病患者所面临的治疗困难,我们时刻看在眼里,这些病友所面临的困难时刻牵动着血友之家的心。

2011年,我们欣喜地看到,广东省、山东省(新农合)将抗体阳性的血友病患者治疗所需的药品rFVIIa纳入医疗保险报销范围,这一惠民举措必将惠及广东省、山东省(新农合)的抗体阳性的血友病患者,在很大程度上缓解他们由于药品价格昂贵而导致的治疗困难。

由于rFVIIa价格昂贵,于很多抗体阳性的血友病病友而言,治疗费用是一笔高额的支出,难以承受。这种情况血友之家看在眼里,急在心上。因此,2012年起血友之家开展抑制物(抗体)阳性的遗传性血友病患者救助项目,对抗体阳性的血友病患者的治疗费用中使用rFVIIa治疗的费用,给予救助。我们希望在国家重视抗体阳性的血友病患者治疗的同时影响更多社会力量,以帮助抗体阳性的血友病患者这个弱势群体。


 

一、该救助项目具体细则如下:

  1. 被救助患者必须是抑制物(抗体)阳性的遗传性血友病患者,确实需要使用rFVIIa控制出血;

  2. 由于整体费用有限,该项目将视患者实际治疗需要,根据资金情况给予救助。救助额度依据患者止血治疗所需rFVIIa费用、家庭收入及医保报销额度等综合考虑;

  3. 该项目救助善款仅限于上述患者使用rFVIIa时所产生的相关费用的救助;

  4. 收入及特困家庭予以优先考虑;

  5. 本项目截止日期见血友之家网站声明。

二、具体操作流程如下:

上述患者提供该项目援助申请表及相关证明材料,并向血友之家提出申请。所需资料如下:

  1. 患者及监护人身份证、户口本复印件全套(若患者无身份证可提交户口本);

  2. 病历复印件(如需要将查验原件);

  3. 主诊医生签名的疾病诊断证明书原件;

  4. 主诊医生rFVIIa病例、处方或住院医嘱复印件;

  5. 缴费医疗发票原件(有医保地区可提交复印件);

  6. 费用流水单或明细单原件(需要盖原章);

  7. 银行账户,必须是患者本人所开具的银行卡,如果是患儿提供法定监护人银行卡;(如果是监护人银行卡,需提交监护人和受助患儿的户口本首页及关系页)

  8. 患者照片;

  9. 低收入证明复印件(如有);

  10. 联络人及其电话、住址。

血友之家将在收到全套申请材料后七个工作日内审核完毕,如经审核通过,血友之家将在5个工作日内将患者自付部分费用转到相应银行账户。

三、重要说明:

  1. 救助申请人必须为患者本人或其法定监护人,申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责;

  2. 本次申请的递交并不代表已经获准得到医疗救助;

  3. 项目所资助的患者医疗方案由就诊医院制定,治疗实施由医院负责,所用药品由医院正规渠道购得。该项目救助善款仅限于上述患者使用rFVIIa时必须自付的相关费用的支付。血友之家不承担受救助患者可能发生的治疗风险;

  4. 对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为,血友之家将追索其所获得的全部医疗资助,情节严重者将对之采取行政或法律手段进行诉讼;

  5. 所有得到医疗资助的患者或其监护人均有责任和义务向血友之家提供必要的有关患者的反馈信息;

  6. 所有得到医疗资助的患者及其监护人均有责任和义务配合血友之家用于公益目的的宣传和采访活动,并同意使用照片、录像等资料。

四、申请材料邮寄地址:
 
        北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号(邓久香收)
        联系电话:010-57034286

 

 




关于我们
血友知识
登记交流
联系方式
电 话:010-59425987
13051099010
E-mail:hhc@xueyou.org
地 址:北京市石景山区八角北路42号楼3门37号
Copyright 1996- 2014 xueyou.org 血友之家 版权所有 京ICP备05063694号
技术支持:博搜网络