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项目公示 Knowledge of hemophilia

血友之家“血友未“莱”，“士”

血友未“莱”，“士”半功倍甲型

贫困血友病儿童救助项目

淘宝云客服患者就业项目

诺其慈善援助项目

童缘-贫困抗体血友病儿童专项救助

抑制物阳性的救助项目

“人凝血酶原复合物（康舒宁）”

复合物援助项目

携手交易帮帮猫招募客服

救助项目

血友活动

2018年“为爱而走”慈...

05-22

2018年世界血友病日系...

05-11

2018年世界血友病日系...

05-11

2018年世界血友病日系...

05-11

2018年世界血友病日系...

05-11

2018年世界血友病日系...

05-11

2018年世界血友病日系...

05-11

这个春天，我们为血友...

05-08

我们的“红苹果”...

04-17

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　血友之家“血友未“莱”，“士”半功倍甲型血友病患者援助项目

血友未“莱”，“士”半功倍甲型血友病患者援助项目

2018-05-11

甲型血友病患者援助项目启动啦！血友病作为一种终生性疾病，其治疗支出非常巨大。作为一种终生性重大疾病，患者及家庭存在着“因病致贫，因病返贫”的巨大风险。对其开展救助，符合国家大病救助工作的指导要求。为此上海莱士血液制品股份有限公司与北京血友之家罕见病关爱中心共同发起设立“血友未“莱”，“士”半功倍甲型血友病患者援助项目”。为贫困甲型血友病患者，提供一定的药品援助，以帮助更多血友病患者迈向更健康的生活。血友之家“血友未“莱”...

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　血友未“莱”，“士”半功倍甲型血友病患者援助项目（手术）

血友未“莱”，“士”半功倍甲型血友病患者援助项目（手术）

2018-05-07

好消息~血友病作为一种终生性疾病，其治疗支出非常巨大。作为一种终生性重大疾病，患者及家庭存在着“因病致贫，因病返贫”的巨大风险。对其开展救助，符合国家大病救助工作的指导要求。为此上海莱士血液制品股份有限公司与北京血友之家罕见病关爱中心共同发起设立“血友未“莱”，“士”半功倍甲型血友病患者援助项目”。为贫困甲型血友病患者，提供一定的药品援助，以帮助更多血友病患者迈向更健康的生活。血友之家“血友未“莱”，“士”半功倍甲型血友病...

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　贫困血友病儿童救助项目

2018年贫困血友病儿童救助项目救助情况2月份公示

2018-04-09

春节过后第一批救助款已发放!以下是参与2017“血友之家-贫困血友病儿童生活救助项目部分患儿下半年救助款拨付明细,和参与2018年血友之家-贫困血友病儿童救助项目2月善款款拨付明细：以下是血友之家项目组整理的患者家庭故事分享:患者姓名:李*尚户口所在地：天津市是否低保家庭：低保患病类型：血友病甲型申请救助项目：贫困血友病儿童生活救助患者家庭故事分享:大家好，我是孩子的妈妈，家住天津市的一个小村子，我儿子今年7岁，出生8个多月时查出患有先天性...

2018年贫困血友病儿童救助项目救助情况1月份公示

2018-03-26

岁末年初,新年伊始之际,血友之家2018年新一期贫困血友病儿童救助项目于本月初开始接受申请,项目上线不到一月时间,收到来自全国各地血友病患者申请400多人次;2018年,该项目依然坚持严格的审核标准和项目执行方案,并继续将得到救助的患者信息公示于公众;以下是参与2017“血友之家-贫困血友病儿童生活救助项目部分患儿下半年救助款拨付明细,和参与2018年血友之家-贫困血友病儿童生活救助部分患儿上半年救助款拨付明细：以下是血友之家项目组整理的患者家庭故事...

2018年血友病儿童救助项目开始接受申请的通知！

2018-01-02

项目综述：由中国妇女发展基金会、北京血友之家罕见病关爱中心，共同发起的血友之家-贫困血友病儿童救助项目，在2018年1月正式启动。该项目由北京血友之家罕见病关爱中心（以下简称血友之家）负责执行，2018年为该项目的第五期。我们将在全国范围内开展贫困血友病患儿救助公益行动，为身处困境的贫困血友病患儿提供三大类救助：康复救助、紧急救助、生活救助，以提高贫困血友病患儿生存质量，改善危重残疾血友病患儿健康状况，降低贫困血友病患儿死亡、残疾...

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　淘宝云客服患者就业项目

云客服招募启示（第十九期）

2018-02-28

Duang!Duang!Duang!第十九期淘宝云客服开始招募了！你准备好了吗？年满十八周岁的血友，想要为家庭分担，想要从“薪”开始，想要自己的生活，锦上添花。别想了，抓紧时间报名啦~ 2018年3月“淘宝云客服”面向血友病群体的岗位招聘现已开始，欢迎广大符合报名条件的血友病患者踊跃填写以下的报名表进行报名。我们会在15号左右汇总大家的报名信息，并进行初步的资格审核，将符合报名条件的病友资料提交给淘宝云客服相关招聘部门，淘宝云客服会通过邮件通知入选...

云客服招募启示（第十八期）

2017-12-28

Duang!Duang!Duang!第十八期淘宝云客服开始招募了！你准备好了吗？年满十八周岁的血友，想要为家庭分担，想要从“薪”开始，想要自己的生活，锦上添花。别想了，抓紧时间报名啦~ 2018年1月“淘宝云客服”面向血友病群体的岗位招聘现已开始，欢迎广大符合报名条件的血友病患者踊跃填写以下的报名表进行报名。我们会在15号左右汇总大家的报名信息，并进行初步的资格审核，将符合报名条件的病友资料提交给淘宝云客服相关招聘部门，淘宝云客服会通过邮件通知入选...

云客服招募启示（第十七期）

2017-10-30

Duang!Duang!Duang!第十七期淘宝云客服开始招募了！你准备好了吗？年满十八周岁的血友，想要为家庭分担，想要从“薪”开始，想要自己的生活，锦上添花。别想了，抓紧时间报名啦~ 2017年11月“淘宝云客服”面向血友病群体的岗位招聘现已开始，欢迎广大符合报名条件的血友病患者踊跃填写以下的报名表进行报名。我们会在每个月15号左右汇总大家的报名信息，并进行初步的资格审核，将符合报名条件的病友资料提交给淘宝云客服相关招聘部门，淘宝云客服会通过邮件...

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　诺其慈善援助项目

“共创其迹—血友之家血友病伴抑制物病人救助项目”救助地区扩展至全国

2018-04-03

“共创其迹—血友之家血友病伴抑制物病人救助项目”启动

2018-01-26

2017 年，人力资源和社会保障部通过谈判机制将注射用重组人凝血因子VIIa（rFVIIa），商品名诺其®（以下简称诺其®）纳入《国家基本医疗保险、工商保险和生育保险药品目录》。为进一步减轻病人的负担，北京血友之家罕见病关爱中心（以下简称血友之家）发起“共创其迹—血友之家血友病伴抑制物病人救助项目”，由诺和诺德（中国）制药有限公司向血友之家无偿提供慈善捐赠。本项目旨在血友病伴抑制物病人在使用诺其®治疗过程中，帮助病人获得经...

血友之家-诺其慈善项目暂停接收申请的通知

2017-11-02

血友之家-诺其慈善项目2017年接受申请报名以来，血友之家收到来自全国各地的血友病儿童患者家庭的申请。目前血友之家-诺其慈善项目申请名额已满，血友之家决定于2017年11月1日起暂停接收申请。没有申请到的患者家庭请持续关注血友之家网站和血友之家微信公众号，该项目具体申请信息，我们会通过血友之家网站及血友之家微信公众号发布。请持续关注血友之家官网或血友之家官方微信公众号，感谢您对血友病患者和血友之家的支持！血友之家罕见病关爱中心201...

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　童缘-贫困抗体血友病儿童专项救助项目

“童缘-贫困抗体血友病儿童专项救助项目”开始接受申请的通知

2017-08-18

项目综述：血友病是一种严重的凝血功能障碍类疾病，出生起发病伴随终生。其治疗的唯一药物是“凝血因子”。在使用因子治疗过程中，约有15%左右的患者会产生“抗体”。一旦产生抗体，因子将不再具有止血效果。因此，抗体一旦发生在血友病儿童身上，相当于救命的药将无法再使用，导致出血时无药可医。近年来，随着我国血友病关爱事业的发展，血友病治疗得到了来自国家及各级政府部门的大力支持，得益于国家医保政策的改善和对血友病患者的关爱，血友病的治疗水...

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　抑制物阳性的救助项目

抗体血友病患者专项救助项目申请表

2017-07-06

项目说明可点击查看：《血友之家抑制物（抗体）阳性的遗传性血友病患者专项救助项目》项目办公室咨询热线：010-57034286...

血友之家-抑制物（抗体）阳性的遗传性血友病患者专项救助项目暂停接收申请的通

2017-11-02

血友之家-抑制物（抗体）阳性的遗传性血友病患者专项救助项目2017年接受申请报名以来，血友之家收到来自全国各地的血友病儿童患者家庭的申请。目前血友之家-抑制物（抗体）阳性的遗传性血友病患者专项救助项目申请名额已满，血友之家决定于2017年11月1日起暂停接收申请。没有申请到的患者家庭请持续关注血友之家网站和血友之家微信公众号，该项目具体申请信息，我们会通过血友之家网站及血友之家微信公众号发布。请持续关注血友之家官网或血友之家官方微...

血友之家-抗体血友病患者专项救助项目启动

2017-07-06

血友之家抑制物（抗体）阳性的遗传性血友病患者专项救助项目近年来，随着我国血友病关爱事业的发展，血友病治疗得到了来自国家及各级政府部门的大力支持，得益于国家医保政策的改善和对血友病患者的关爱，血友病的治疗水平得到了很大改善。随着血友病治疗的逐步完善，又一个问题越来越多地呈现在我们面前，即甲型、乙型血友病患者的抗体治疗问题。血友病患者的抗体问题是目前血友病治疗中遇到的最大难点，一直困扰着抗体阳性的血友病患者。血友病患者一旦产...

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　“人凝血酶原复合物（康舒宁）”药品援助项目

“人凝血酶原复合物（康舒宁）”药品援助项目开始接受申请啦！

2017-10-09

“人凝血酶原复合物（康舒宁）”药品援助项目开始接受申请啦！血友病作为一种典型伴型遗传性出血性疾病，加之疾病的终身性，患者及家庭面临“因病致贫，因病返贫”的灾难性医疗支出风险。为减轻乙型血友病或甲型抗体血友病患者的医疗支出。北京血友之家罕见病关爱中心携手新乡市红十字会共同发起“人凝血酶原复合物（康舒宁）”药品援助项目。自2017年9月28日起至2017年11月15日（以本项目所有援助药品发放完毕）为止。北京血友之家罕见病关爱中心将面向全...

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　复合物援助项目

关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者公益项目（第四期)开始接受申请

2017-07-06

血友病作为一种典型伴型遗传性出血性疾病，加之疾病的终身性，患者及家庭面临“因病致贫，因病返贫”的灾难性医疗支出风险。为减轻乙型血友病或甲型抗体血友病患者的医疗支出。北京血友之家罕见病关爱中心和泰邦集团公司共同发起“关爱乙型血友病或甲型抗体血友病患者公益项目”。自2017年9月1日起至本批药品捐赠结束为止。北京血友之家罕见病关爱中心将面向全国的乙型血友病或甲型抗体血友病患者，符合泰邦人凝血酶原复合物的适应症，且符合血友之家援助条...

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　携手交易帮帮猫招募客服

血友之家携手交易帮帮猫招募客服（第三期）

2017-07-06

号外，号外~第三期交易猫招募开始啦。欢迎符合条件的血友及家属前往报名！！具体报条件如下：1、报名人员必须拥有交易猫账号，并有过多次在线游戏体验；http://www.jiaoyimao.com/（交易猫账号注册及体验官网）2、报名人员必须有支付宝，并已是本人身份证实名认证；3、报名人员年龄必须在18周岁以上，打字速度最少60字/分钟；4、此工作为PC端在线工作；岗位要求：1、有交易猫账号，体验过交易猫网站账号买卖交易流程的优先。2、大专以上学历（血友患者可适...

血友之家携手交易帮帮猫招募客服（第二期）

2017-07-06

第二期交易猫招募开始啦。欢迎符合条件的血友及家属报名！！具体报条件如下：1、报名人员必须拥有交易猫账号，并有过多次在线游戏体验；http://www.jiaoyimao.com/（交易猫账号注册及体验官网）2、报名人员必须有支付宝，并已是本人身份证实名认证；3、报名人员年龄必须在18周岁以上，打字速度最少60字/分钟；4、此工作为PC端在线工作；岗位要求：1、有交易猫账号，体验过交易猫网站账号买卖交易流程的优先。2、大专以上学历（血友患者可适当放宽）。3、有充...

血友之家携手交易帮帮猫招募客服（第一期）

2017-07-06

小编又激动啦！重点是有好消息！！虽说今天是愚人节，但是这个消息可是真实可靠的哦！血友之家经过多方努力最终与UC手机浏览器达成合作——面向血友病群体及血友病家属招募在线客服，欢迎符合条件的血友及家属前往报名；具体报条件如下：1、报名人员必须有支付宝，并已是本人身份证实名认证；2、报名人员年龄必须在18周岁以上，打字速度最少40字/分钟；3、此工作为PC端在线工作；具体报名方式如下：1、本次招募开放三天，大家有充足的时间填写报名表！2、...

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